Voorkomen van pijn, angst en dwang bij kinderen

Dwang heeft grote impact op kinderen

Kinderen die onder dwang medische handelingen ondergaan, kunnen daarvan getraumatiseerd raken. Toch wordt dwang in veel zorgorganisaties toegepast en is er nog weinig aandacht voor het voorkomen van pijn en angst. Met het project ‘Het voorkomen van pijn, angst en dwang bij kinderen’ werkt Kind & Ziekenhuis de komende vijf jaar samen met onder meer het fonds Charlie Braveheart aan een bewustwordingscampagne voor kinderen, ouders en zorgprofessionals.

Charlie was vijf jaar toen ze acute lymfatische leukemie kreeg. Ze werd behandeld met intensieve chemotherapie. Medicijnen tegen de bijwerkingen maakten haar soms zieker dan de leukemie. Bovendien bleek dat artsen en kinderverpleegkundigen relatief weinig kennis hadden van het voorkomen van pijn, angst en stress bij het afnemen van bloed en het inbrengen van sondes en katheters. Dat moet anders kunnen, dachten de ouders en grootouders van Charlie. Ze richtten het fonds Charlie Braveheart op om zoveel mogelijk medische handelingen en behandelingen bij kinderen pijn- en stressvrij te maken.

In cijfers is het streven van Charlie Braveheart om jaarlijks vijfhonderd zorgprofessionals in alle Nederlandse ziekenhuizen op te leiden, zodat over vijf jaar minimaal 2.500 zorgprofessionals weten hoe ze pijn, dwang, stress en angst bij kinderen het beste kunnen voorkomen. Om dat doel te bereiken heeft Charlie Braveheart samen met deskundige partijen zoals Kind & Ziekenhuis het project ‘Het voorkomen van pijn, angst en dwang bij  kinderen’ opgezet.

Dwang heeft grote impact op kinderen. Voorafgaand aan een ingreep dienen zorgprofessionals met het gezin een plan te maken om dwang en angst te voorkomen.

Projectleider

Eva Schmidt-Cnossen, projectmanager bij Kind & Ziekenhuis, leidt het project. Schmidt-Cnossen: “We starten met het ontwikkelen van een handreiking voor kinderen, ouders en zorgprofessionals. Daarnaast willen we een lesprogramma voor kinderen en ouders ontwikkelen en sluiten we aan bij het lesprogramma voor zorgprofessionals. Een klankbordgroep met meer dan vijftig ouders en zorgprofessionals denkt met ons mee; vaak hebben artsen en ouders een ander idee over wat er moet gebeuren. Een arts wil een kind zo snel mogelijk beter maken, terwijl een vader of moeder het misschien beter voor het kind vindt om het rustig aan te doen.”

Mantelmama

Vera Tomassen kan hier ook over meepraten. In haar blog Mantelmama deelt ze haar belevenissen als moeder van een zorgintensief kind. In 2018 schreef Tomassen dat ze in het ziekenhuis vaak de vraag krijgt of ze haar dochter Bommel ‘Wilt u uw kind even vasthouden’, wat neerkomt op Bommel in de houdgreep nemen zodat ze tegen haar wil geprikt kan worden. Van verdovende pleisters en crème had Tomassen tot voor kort nog nooit gehoord, en al helemaal niet van veilige kindvriendelijke mogelijkheden zoals hypnose en lachgas. Bommel is inmiddels zeer angstig voor de kleinste medische handeling en wil nergens meer aan meewerken. Schmidt-Cnossen: “In de waan van de dag staan zorgprofessionals niet stil bij de impact die dwang op kinderen heeft. Daar willen we hen met dit project zeer bewust van maken, vanuit het perspectief van ervaringsdeskundigen. En we willen dat kinderen en ouders weten wat de impact is en welke mogelijkheden er zijn, zodat ze daar naar kunnen vragen.” Vera Tomassen werkt ook actief mee aan de handreikingen die Kind & Ziekenhuis nu aan het ontwikkelen is.

Aantal tips om angst te voorkomen

  • Zet veel vaker een medisch-pedagogisch zorgverlener in.
  • Informeer kind en gezin en betrek ze voorafgaand aan onderzoek en behandeling en bij de dagelijkse zorg.
  • Begeleid kind en gezin voor, tijdens en na een ingreep.
  • Geef nazorg: informeer altijd hoe kind en gezin de voorbereiding en ingreep ervaren hebben.
  • Zorg dat medische apparaten zoveel mogelijk uit het zicht zijn, ook in de behandelkamer.
  • Als het wachten langer duurt dan verwacht: direct met kind en ouders communiceren en zorg voor afleiding tijdens het wachten.
  • Schrijf als zorgprofessional de ervaringen op, zodat er van geleerd kan worden.

Rechten en het voorkomen van pijn, angst en dwang

Het VN-verdrag inzake de rechten van het kind stelt dat ook bij medisch handelen de rechten van het kind voorop staan. Dat is belangrijk omdat steeds duidelijker wordt dat angst en stress zeer nadelige gevolgen voor kinderen kunnen hebben. Als pijn niet goed behandeld wordt, kan dat medische complicaties geven (oppervlakkig ademen, een toename van het zuurstofverbruik, stijging van de bloeddruk) en het genezingsproces vertragen, leiden tot veranderd pijngedrag en hogere pijnintensiteit tijdens volgende medische of verpleegkundige procedures. Op lange termijn kan het leiden tot chronische pijnklachten waardoor het kind niet kan deelnemen aan dagelijkse activiteiten. In de medische richtlijn PSA (procedurele sedatie en analgesie) staat bovendien dat het in bedwang houden van kinderen alleen toegestaan is in levensbedreigende situaties. Kind & Ziekenhuis, medeontwikkelaar van deze richtlijn, sluit zich hier volmondig bij aan.

Het is noodzakelijk om voor elk kind voorafgaand aan een ingreep met alle betrokken zorgprofessionals en het gezin een plan te maken, uitgaand van een holistische aanpak. Hierbij kunnen vragen gesteld worden als: Wat is de achtergrond van het kind? Moet deze ingreep nu gebeuren? Welke ingrepen zijn nog meer nodig? Welke afleiding en pijnbestrijding kunnen we inzetten? Wat is de rol van het kind? Wat is de rol van de ouders?

charliebraveheart.com
kindenziekenhuis.nl/project-overzicht

Magazine Kind & Zorg – november 2019

Videobeelden geven je een kijkje in de ziel van het kind!

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

De ouders van Saar, een verlegen meisje van 4 jaar, vertellen mij dat hun dochter al anderhalf jaar haar ontlasting niet durft los te laten en angstig wordt als zij voelt dat zij moet poepen. De huisarts heeft laxeermiddel voorgeschreven om obstipatie te voorkomen. Ouders zijn de wanhoop nabij en hopen dat ik de oplossing kan aandragen op het spreekuur van de pedagogische poli van de afdeling kindergeneeskunde.

In de anamnese komen geen trauma’s of andere opvallende dingen naar voren. Naast het geven van psycho-educatie stel ik voor om video-interactiebegeleiding te starten. De videobeelden zullen inzicht geven in de signalen van Saar, de interactie tussen Saar en haar ouders en de invloed hiervan op haar gedrag. Ouders zijn verbaasd dat communicatie invloed heeft op een poepprobleem, maar stemmen in.

Ik neem Saar en ouders mee naar de speelkamer om te spelen en tijdens het spel maak ik een video-opname. Saar speelt heerlijk totdat zij weer voelt dat er ontlasting aan komt. Actief ophoudgedrag wordt zichtbaar en maakt Saar onrustig. Ook de ouders worden onrustig en vragen aan haar of ze naar de wc moet. Saar ontkent en de sfeer raakt gespannen.

Een week na het opnemen van de beelden bekijken ik ze samen met ouders en richten we ons op de signalen die Saar kenbaar maakt en wat haar in het contact positief ondersteunt. Saar boft met ouders die mooi afgestemd zijn tijdens het spel wat ze spelen. Zij kunnen de signalen van hun dochter goed interpreteren. Ouders volgen Saar in haar spel, benoemen wat ze zien, wat Saar doet of wat er in haar omgaat. Als Saar het nodig heeft bevestigen ze haar zodat ze rustig verder kan spelen. Saar is ontspannen! Als we vervolgens naar de beelden van het actieve ophoudgedrag gaan kijken dan verandert er iets. Moeder valt het op dat ze ineens veel aan haar dochter vraagt en daarbij ziet ze dat Saar de neiging heeft om uit het contact te gaan en meer gespannen wordt. Op de vraag wat ouders denken dat hun dochter nodig heeft zegt vader dat Saar vertrouwen nodig heeft. De spijker op zijn kop! Maar op welke manier kun je dat dan als ouders bieden?

De ouders van Saar krijgen al snel het inzicht dat zij de vragen rondom het onderwerp poepen beter niet kunnen stellen. In plaats daarvan denken zij dat het een fijnere optie is om het ophoudgedrag en de bijkomende emoties van Saar te benoemen, net zoals zij dit tijdens het spel deden. Ook lijkt het ouders verstandig om niet te vragen of Saar naar de wc wil maar te zeggen dat zij met haar naar de wc gaan. Met deze inzichten gaan ouders thuis aan de slag.

Hoe mooi is het dat ouders met behulp van videobeelden in deze casus zelf het inzicht krijgen wat hun dochter van hen nodig heeft om rustig op de wc te kunnen ontlasten. Na twee consulten zie ik een blije Saar die inmiddels zonder stress naar de wc gaat!

Jessica Boerema
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Feiten & fabels over verdovende zalf Emla®

Regelmatig deel ik via Mantelmama berichten over het voorkomen van dwang, pijn en angst. Zo deelde ik recent een bericht over Emla®, dit is een verdovende zalf voor de huid. Aan de reacties op social media merk ik dat er uiteenlopende ervaringen zijn, maar er leven ook misverstanden en er zijn kinderen die er bijvoorbeeld allergisch voor zijn of die bij het zien van een pleister al in paniek raken. Tijd voor een informatieve blog over de feiten & fabels én over alternatieven.

Een woord vooraf

Pijnvrij handelen zou wat mij betreft standaard basiszorg moeten zijn. Dat is nu helaas nog niet overal zo. Emla® is hierin een goed ondersteunend middel. Het is echter niet dé totaaloplossing voor ieder kind of voor het bereiken van procedureel comfort. Het is een onderdeel ervan. Met deze blog geef ik je betrouwbare informatie over het gebruik van Emla® en alternatieve pijnstillende middelen. Zo kun je zelf beslissen wat passend is bij jouw kind en in jullie situatie. Bespreek het vooral ook met je behandelend arts(en). Het is en blijft maatwerk. Per kind. Per handeling.

Met mijn dank aan Michèle Vranken (verpleegkundig specialist, Maastricht UMC+), Piet Leroy (kinderintensivist, Maastricht UMC+), Linda Schuiten (verpleegkundig specialist, OLVG), Mark Vogt (anesthesist, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en Koen van Vanhonsebrouck (verpleegkundig specialist, UZ Leuven) voor de nodige input en feitelijke check. Deze blog is op geen enkele wijze gesponsord.

Waarom pijnvrij handelen?

Wij nuchtere Hollanders denken al gauw: ‘Wat een onzin die verdovende zalf, het is toch maar een klein prikje? Zo voorbij. Daar word je hard van.’ Of we vinden zo’n zalf maar omslachtig want dan duurt het prikken nóg langer. Even tanden op elkaar. Dus waarom is het eigenlijk belangrijk om een verdovende zalf te gebruiken e/o pijnvrij te handelen bij medische verrichtingen?

Als we het puur houden bij pijn door zogeheten naaldprocedures (bloedprikken, infuus inbrengen, et cetera) ontwikkelt 63% van de kinderen een naaldenfobie na het hebben ervaren van een naaldprocedure die niet goed verliep [1]. Deze prikangst kan gedurende het hele leven blijven en het kan ook zorgen voor blijvende angst voor medische zorg in zijn algemeenheid [2]. Onderzoek laat zien dat verstandelijk gehandicapte kinderen meer angst en pijn ervaren tijdens naaldprocedures dan normaal ontwikkelde kinderen. Dat verhoogt het risico op een levenslange negatieve impact [3].

Laatst had ik een overleg met het team van zorgprofessionals waarmee we de cursus Procedureel Comfort geven. Daar werd gesproken over ‘pijngeheugen’ en het feit dat als kinderen pijn lijden tijdens een medische verrichting, ze deze pijn opslaan en een volgende keer zelfs méér pijn ervaren. Ook vertelden ze dat wetenschappelijk aangetoond is dat pijnstilling de daarop volgende keren minder effectief is. De pijngrens wordt namelijk negatief beïnvloed, waardoor een kind gevoeliger wordt voor pijn. Pijn leidt dus tot (het ervaren van) meer pijn. Het is dan ook zaak een kind de juiste pijnstilling te geven, al vanaf het eerste moment. Ook bij baby’s en zeer jonge kinderen en dus ook bij zoiets ‘simpels’ als bloedprikken!

Wat is Emla® & wanneer gebruik je het?

Emla® valt onder de zogeheten topicale anesthetica. De zalf wordt gebruikt om de huid plaatselijk te verdoven bij kleine ingrepen zoals het inbrengen van een naald, bijvoorbeeld bij vaccineren, bloedprikken, het aanleggen van een infuus en het aanprikken van een port-a-cath. Je kunt een recept voor Emla® vragen aan je (huis)arts.

De zalf wordt ook wel gebruikt bij vingerprikken. Dit kan zeker goed werken, maar er zitten ook wat risico’s aan: kinderen kunnen hun vingers in hun mond stoppen en de zalf eraf likken, de huid wordt week door de zalf en dat bemoeilijkt het prikken, er vormen zich minder makkelijk bloeddruppels waardoor harder geknepen moet worden en de kans op gestold bloed is groter. Daarnaast is het op zijn plek houden van de Emla® lastiger bij vingers.

Kant en klare pleister of tube zalf?

Er zijn voorgevormde, kant en klare pleisters waar de Emla® crème al in zit. Makkelijk en snel aan te brengen. Het nadeel is alleen dat ze enorm kleven en je ze er dus moeilijk weer afhaalt. Veel kinderen vinden dit niet fijn omdat dit pijn kan doen. Dan ben je eigenlijk ook al je doel voorbij geschoten met pijnvrij handelen…!

Er zijn ook tubes Emla® zalf. De zalf kun je zelf op de prikplek aanbrengen en deze kan afgedekt worden met de bijgeleverde pleister, vaak is dat Tegaderm. Zorg wel dat je een hoekje van de Tegaderm omvouwt zodat het later makkelijker te verwijderen is.

Emla® aanbrengen

Je kunt Emla® thuis al aanbrengen. Zorg dat je weet wat de goede prikplekken zijn bij jouw kind en op welke plek(ken) de Emla® aangebracht moet worden. Dit kun je vragen aan de betrokken zorgverlener. Maak eventueel foto’s met je telefoon, zodat je thuis kunt checken op welke plekken de Emla® moet komen. Als je de tube zalf gebruikt is het ook belangrijk om te weten hoe je deze goed aanbrengt – niet insmeren, maar klodders / toefjes! Bekijk hiervoor de spiksplinternieuwe Emla® Tutorial onderaan deze blog! Je mag Emla® niet aanbrengen op wondjes of ontstoken huid.

Inwerktijd

Regelmatig lees ik: ‘het werkt niet bij mijn kind’. Bij navraag blijkt dan vaak dat de Emla® simpelweg niet lang genoeg aangebracht is geweest. Er worden helaas uiteenlopende adviezen gegeven over het gebruik van Emla®. Dit is de juiste manier [4]:

  • Laat Emla® minimaal 60 minuten inwerken. Het mag ook 90 minuten of langer zijn, maar niet langer dan 5 uur. Hoe langer de inwerktijd, des te beter (en dieper in de huid) is het pijnstillend effect.
    • Bij kinderen met een getinte huid is de inwerktijd minimaal 2 uur.
    • Tot de leeftijd van 1 jaar maximaal 1 uur inwerktijd!
    • De zalf uit de tube wordt na 1 tot 1,5 uur doorzichtig i.p.v. wit en meer vloeibaar door de warmte van de huid.
  • Emla® die eerst lang genoeg op de huid heeft gezeten, werkt nog zeker 2 uur door na verwijdering.

TIP!

Zorg dat de prikplekken lekker warm zijn en blijven, bijvoorbeeld door wanten of handschoenen aan te doen. Zo blijven de bloedvaten goed openstaan en gaat het prikken makkelijker. Desnoods even 10 minuten in een lauwwarm badje of onder de warme kraan.

Vanaf welke leeftijd?

Emla® mag al vanaf 0 gebruikt worden. Alleen moet bij kleintjes onder de 1 jaar goed gelet worden op de dosering, dit moet je met je arts overleggen. Het fijne is dat je Emla® op meerdere plekken kunt gebruiken. Zo mag je tussen de leeftijd van 1 – 5 jaar oud al op 10 verschillende plekken Emla® aanbrengen [5]. Bij Bommel weet ik inmiddels dat we ongeveer 4 verschillende prikplekken bekijken, dus plak ik op 4 plekken Emla®.

Misverstand

Er wordt wel eens beweerd dat door Emla® bloedvaten niet meer zichtbaar / vindbaar zijn en dat de aderen vernauwen. Er zijn daarom ook zorgverleners die aangeven niet te willen prikken als er Emla® gebruikt is, omdat hierdoor het prikken lastiger zou worden. Het klopt inderdaad dat Emla® de opperhuid tijdelijk wat witter maakt, hierdoor kan het lijken alsof de aderen niet te zien zijn. Dit is gemakkelijk op te lossen: wacht na het verwijderen van de Emla® 10 – 15 minuten (dit kan per persoon verschillen, soms is er wat langer nodig). De witheid (oppervlakkige vasoconstrictie) van de huid die veroorzaakt wordt door het gebruik van Emla® is dan weggetrokken. Hier is alle tijd voor.

Dat door Emla® te gebruiken het prikken van bloed of het plaatsen van een infuus minder succesvol wordt, is overigens niet correct! [6]. Onderzoek toont juist aan dat gebruik van Emla®, in vergelijking tot geen Emla®, de kans op een succesvolle procedure verhoogt [7].

100% verdoofd?

Emla® verdooft de huid tot ongeveer 2 à 3 mm diep en blokkeert dus zeker wel een aantal zenuwsignalen, maar helaas niet alle. Het is dan ook goed om te kijken hoe diep er geprikt moet worden en om te beseffen dat Emla® mogelijk niet bij ieder kind en niet in iedere situatie altijd voor de volle 100% pijnstillend werkt. De Emla® dempt echter nog steeds wel de pijn.

Het is ook erg afhankelijk van de priktechniek. Bij een griepprik of vaccinatie, bijvoorbeeld, wordt de naald vaak als een soort dartpijl in je arm ‘geschoten’. Dat is een techniek die meer pijn veroorzaakt dan wanneer de naald langzaam wordt ingebracht. Techniek is dus ook een factor die meespeelt. Daarnaast is het zo dat bij vaccinaties in een spier geprikt wordt. Spieren worden niet verdoofd door Emla®.

Situaties uit de praktijk & tips

Onderstaand deel ik een aantal ervaringen met Emla® van Mantelmama volgers en wat mogelijke oplossingen zouden kunnen zijn. Houd hierbij in gedachten dat het per kind kan verschillen wat er nodig is! Dit zijn slechts wat handvatten om je op weg te helpen en te bespreken met de betrokken zorgverlener(s).

  • Mijn kind vindt de bijgeleverde pleister niet fijn
    Als je een tube Emla® zalf gebruikt, krijg je er vaak doorzichtige pleisters bijgeleverd,  meestal Tegaderm. Niet ieder kind vindt die fijn. Een open deur wellicht, maar het is de moeite waard om er achter te komen wát je kind precies niet fijn vindt. Is het het gevoel van de pleister of is het omdat er de angst is voor het vervelende gevoel als de pleister er weer afgehaald wordt?

    • Als het gaat om het ‘niet fijn aan vinden voelen’ is gewenning misschien een optie. Thuis regelmatig een pleister plakken om te wennen aan het gevoel.
    • Je kunt huishoudfolie om de zalf heen wikkelen. Dit is pijnloos weer te verwijderen. Sommigen doen in dit geval een gaasje over de Emla®. Het is echter beter dit niet te doen omdat dit de werking vermindert. Dit komt omdat het gaasje de Emla® absorbeert. Ook is het bij het gebruik van folie belangrijk er op te letten dat de zalf niet gaat lekken en naar allerlei andere plekken loopt. Dat vermindert de werking op de prikplek zelf. Er is bij folie dan ook een groter risico op het wel (lichtelijk) voelen van de prik.
    • Tips die Mantelmama volgers gaven, zijn: magnetronfolie, Mepitel film (even googelen, is wel prijzig) en Opsite op rol.
    • Het kan helpen als de Emla® eerst bij papa/mama aangebracht wordt, of op de meegebrachte knuffel.
  • Mijn kind vindt het verwijderen van de pleister erg vervelend. Dat zorgt voor stress.
    • De optie om de zalf uit de tube en folie te gebruiken is hierboven al genoemd.
    • Check voor ‘de uitsmeertechniek’ de Emla® Tutorial onderaan deze blog! Door middel van het uitsmeren van de zalf, kun je de Tegaderm pleister makkelijker verwijderen.
    • We Peel is een verwijderaar die heel goed werkt. De vloeistof werkt nog beter dan de doekjes. De vloeistof moet tussen de huid en de pleister aangebracht worden en niet op de pleister. Ik heb het zelf ervaren in onze Emla® Tutorial, ik voelde echt helemaal niks! (Te koop via Hulpmiddelwereld.nl)
    • Niltac remover spray verwijdert het plakkerige gedeelte van de Tegaderm door het op te lossen en zo is de pleister makkelijker los te krijgen. (Te koop via NewPharma)
      Tip! Misschien vindt jouw kind het prettiger als jij dit bij hem/haar op de pleister sprayt, dan dat de verpleegkundige dat doet? Of wellicht kan hij/zij dit zelf of meehelpen?
    • Soms kan het helpen de pleister er af te halen vóór je zoon/dochter de behandelkamer ingaat. Dan is het een kwestie van wachten tot je kind weer gekalmeerd en afgeleid is om daarna naar de behandelkamer te gaan. Als de pleister verwijderen namelijk in de behandelkamer voor heel veel stress zorgt wil een kind vaak niet meer meewerken e/o is hij/zij niet meer uit die stress te halen en wordt de situatie alleen maar erger. Stapsgewijs werken kan dan een oplossing zijn.
  • Mijn kind vindt het eng om de Emla® zalf e/o de pleister te zien.
    Doe er een handschoen of sok over. Zo blijft de prikplek meteen ook warm. Als je de zalf uit de tube gebruikt kun je met stiften voorzichtig een leuke tekening op de Tegaderm pleister (laten) tekenen. Daarnaast kan het helpen als de Emla® eerst bij papa/mama aangebracht wordt, of op de meegebrachte knuffel.
  • Mijn kind is allergisch
    Het is goed om te weten dat als je Emla® gebruikt en je deze verwijdert, dat de plek waar de Emla® zat wit is en de rand waar de pleister zat rood. Na 10 – 15 minuten draait dit vaak om. Dan wordt de prikplek rood en de rand weer de normale huidskleur. Het kan voorkomen dat de rode rand waar de pleister zat wat langer aanhoudt. Deze kleurveranderingen zijn geen teken dat je kind allergisch is voor Emla®. Dit is een normaal verschijnsel.

Toch kan het voorkomen dat je kind allergisch is voor een bepaald bestanddeel van de zalf – al is dit vrij zeldzaam, of misschien is het wel een allergie voor de kleefstof van de pleister. In het eerste geval is Rapydan® misschien een optie (Zie ‘andere middelen om pijnvrij te prikken’). In het andere geval kan Emla® nog steeds gebruikt worden, maar dan bijvoorbeeld de zalf uit de tube en huishoudfolie er omheen gewikkeld.

  • Mijn kind raakt in paniek door het moeten gebruiken van pleisters, tape, gaasjes, etc.
    Bij deze ervaring ga ik er vanuit – dat is een aanname – dat het om hebben van een stuwband en het ondersteunen van de arm ook stressfactoren zijn. Dat aanraking mogelijk zelfs al als pijn kan worden ervaren. Voor dergelijke grote angst is maatwerk nóg belangrijker. Ik denk dat (stukjes van) de oplossing mogelijk te vinden is bij het volgende punt.
  • Mijn kind gaat nog steeds door het lint, ondanks de Emla®
    Alleen pijnstilling is bij veel kinderen niet genoeg. Dit kan met allerlei uiteenlopende redenen te maken hebben, zoals onder andere: eerdere nare ervaringen (opgelopen trauma), angst voor het zien van de naald, angst voor het ziekenhuis, etc. In dit geval is het belangrijk om er achter te komen wat de reden is van het ‘door het lint gaan’ en om samen met je kind – als dit kan – en betrokken zorgverleners na te denken over wat je hier aan kunt doen. In veel ziekenhuizen kun je dit samen met een Medisch Pedagogisch Zorgverlener doen. Misschien helpt het inzetten van gerichte afleiding, hypnose, Comfort Talk® (positief taalgebruik) of lachgas sedatie. Wellicht is er traumatherapie nodig of aanvullende medicatie, net als in ons geval met Bommel, of in het uiterste geval: narcose.

Dit punt heb ik zelf met Bommel ook ervaren. Er spelen bij haar meerdere dingen mee en deze dingen komen bovenop het feit dat Bommel Ernstig Meervoudig Beperkt (EMB) is. Daardoor valt ze al in een soort ‘buitencategorie’ qua kinderen voor wie de wat ‘makkelijkere’ oplossingen, zoals afleiding, helaas niet meer van toepassing zijn.

Bij Bommel spelen eerdere nare ervaringen mee en daardoor opgelopen trauma’s. Ze trekt pleisters – en alles wat niet aan haar lijf hoort – los, waardoor we moeten kiezen voor prikplekken die onder haar kleding zitten. Een stuwband zorgt vanwege alle dwang voor paniek. Ze heeft een hele gevoelige huid en dus zijn sterk klevende pleisters oppassen geblazen en doordat ze niet kan praten kunnen we haar niets uitleggen en daardoor – en door alle nare ervaringen – werkt ze eerder tegen dan mee. Ze snapt totaal niet wat haar overkomt.

In ons persoonlijke geval kwamen we er dan ook achter dat Bommel beter een beetje van de wereld kon zijn tijdens het prikken. We hadden de pijn weliswaar opgelost door Emla®, maar haar arm moest nog steeds vastgehouden worden om veilig te kunnen prikken. Dat niet doen, is helaas geen optie. En we kunnen haar vanwege haar verstandelijke handicap niet vragen of ze haar arm goed gestrekt wil houden. We hebben er toen voor gekozen aanvullende, suf makende medicatie in te zetten. Dit om het losjes vasthouden geen dwang of houdgreep te laten worden en alle andere stressfactoren te minimaliseren. We prikken nu met Emla® en met Dormicum en dat gaat goed. En – En, dus.

Andere middelen om pijnvrij te prikken

  • Rapydan®
    Dit is een verdovende kant en klare pleister. Het voordeel is dat Rapydan® sneller werkt dan Emla® – na 30 tot 35 minuten – en de huid wordt niet tijdelijk witter [8]. Er kan dus direct geprikt worden. Het nadeel is dat je dit middel pas vanaf de leeftijd van 3 jaar mag gebruiken en je mag maar maximaal 2 pleisters per dag gebruiken bij kinderen tot 16 jaar. Dat kan lastig zijn als er mis geprikt wordt of je meer prikplekken nodig hebt. Ook zorgt de pleister voor een ‘opwarmende werking’ (net als sommige crèmes tegen spierpijn) die als onprettig ervaren kan worden. Hierdoor wordt de huid rood. Door deze opwarmende werking mag je er ook nooit nog een pleister overheen plakken om de Rapydan® pleister goed op zijn plek te houden. Dit kan brandblaren veroorzaken!

Rapydan® werkt ook nog zeker 2 uur door na verwijdering. De pleister werkt echter alleen goed als hij volledig aansluit op de huid. Bij gebruik in gewrichtsplooien zoals de elleboog kan de pleister (gedeeltelijk) loskomen als je kind zijn/haar arm te vaak buigt. Hierdoor zal de pleister niet werken. Het is dus belangrijk hier goed op te letten! Je kunt een recept vragen aan je (huis)arts.

    • Mocht jouw kind die opwarmende werking mogelijk als vervelend ervaren, dan kun je vertellen dat het wat warmer zal worden, als een soort zachte, warme deken om de huid in slaap te laten vallen.
  • Lidocaïne spray, ook wel Bananenspray genoemd
    Verschillende ouders reageerden op social media dat bij hun kind Bananenspray gebruikt wordt. Hier kan ik kort over zijn: Bananenspray werkt niet als plaatselijke verdoving van de huid! Voor bloedprikken, infusen aanleggen, etc. is het middel dan ook ongeschikt [9]. De spray dringt namelijk niet door de huidbarrière heen. Onderzoek bij vrijwilligers bevestigt dat dit product geen pijnstillende werking heeft voor dit soort verrichtingen [10]. Lidocaïne spray is bedoeld voor het verdoven van het slijmvlies in de mond. KNO artsen gebruiken het.

De Buzzy®
Dit is een klein trilapparaat in de vorm van een bij of een lieveheersbeestje met vleugels van ijs (icepack). Wat de Buzzy® doet is 3 dingen: het leidt af, het koelt de prikplek én het apparaatje vibreert. De Buzzy® werkt op wat ze in het Engels noemen ‘the gate control theory’; de poorttheorie. Wanneer zenuwen niet-pijnlijke signalen zoals trilling en kou ontvangen, sluiten de hersenen ‘de poort’ voor pijnlijke signalen. Oftewel: de trilling en kou van de Buzzy® krijgen voorrang en zijn dominant over de pijn. Daardoor voel je de pijn (bijna) niet. Dit is bijvoorbeeld ook waarom het helpt als je wrijft over de zere plek, als je je hebt gestoten.

Bij voorkeur wordt de Buzzy® in combinatie met een verdovende zalf gebruikt. Het is belangrijk het apparaatje lang genoeg te laten trillen, ook tijdens het prikken, en daarna nog even na te laten trillen.

Helaas is de Buzzy® nog niet in alle ziekenhuizen beschikbaar, wel kun je het zelf aanschaffen (even googelen). Het is goed om rekening te houden met het feit dat sommige kinderen overprikkeld kunnen raken van de trilling en/of dat ze een bij eng vinden. Soms kan het dan helpen om het apparaatje geen bij te noemen, maar bijvoorbeeld een zoemer of een buzzer of Barbamama in een streepjespyjama!

Wat als al deze opties – om wat voor reden dan ook – geen optie zijn?

 width=Laat ik voorop stellen dat alleen pijnstilling nog geen kindvriendelijke zorg of procedureel comfort is. Als je bijvoorbeeld Emla® gebruikt en een kind dan toch met 3 man in de houdgreep neemt, heeft hij/zij alsnog een hele nare, mogelijk traumatische ervaring. Het is dan ook meer dan Emla® alleen (of Rapydan® / de Buzzy®). Ook alle andere omstandigheden moeten goed zijn: de zorgprofessional(s), de omgeving, zo weinig mogelijk andere prikkels, er moet geduld & tijd zijn, het juiste taalgebruik etc. Dus als alle bovengenoemde tips en opties niet passend zijn bij jouw kind, kun je misschien gaan kijken naar deze andere factoren.

Zo kreeg ik van meerdere ouders terug dat hun kind liever zonder pleisters en Emla® geprikt wordt, maar dat ze wel een ritueeltje hebben dat ze graag volgen. Als dat goed werkt is dat perfect. Misschien wil jouw kind ook een stuk eigen regie? Wil hij/zij graag afgeleid worden en op welke manier? Moet er afgeteld worden, of juist niet? Misschien helpt, zoals eerder genoemd, het inzetten van hypnose, Comfort Talk® (positief taalgebruik), Virtual Reality, of lachgas sedatie. Wellicht is aanvullende medicatie nodig of narcose. Zoveel kinderen, zoveel opties! Maatwerk, daar draait het om.

Mijn belangrijkste tip

Bespreek de problemen die jij en je kind ervaren met je behandelend arts en vraag of hij/zij bereid is een plan van aanpak met je te maken. Hierin doorloop je alle onderdelen van de medische handeling en wat jij en je kind nodig hebben om daar op een goede manier doorheen te komen. Hopelijk helpt deze blog je al een klein beetje op weg!

Uitgebreidere informatie en tips volgen in de handreiking voor zorgprofessionals en in de handreiking voor kind & ouders die in 2020 online komen. Achter de schermen ben ik druk bezig deze te schrijven, samen met Dr. Piet Leroy en Stichting Kind en Ziekenhuis. Wordt dus zeker vervolgd!

*** PRIMEUR! Emla® Tutorial! ***

Vanuit het team dat de cursus Procedureel Comfort verzorgt, kwam het idee om net als echte YouTubers een Emla® Tutorial te maken. In deze video leer ik je, samen met Michèle Vranken, in 4 stappen hoe je de zalf op de juiste manier gebruikt.

Mantelmama

Vera Tomassen, trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.
www.mantelmama.nl

Bronnen
[1] McMurtry et al., 2015: Far from “just a poke”: Common painful needle procedures and the development of needle fear.  |  Taddio et al., 2012: Survey of the prevalence of immunization non-compliance due to needle fears in children and adults.

[2] Jenkins, 2014: Needle phobia: a psychological perspective.

[3] Pascolo et al., 2018: Needle-related pain and distress management during needle-related procedures in children with and without intellectual disability.

[4] Leroy PL, Vrancken M, Russ F, Bijlage 5 van het Compendium Geneeskunde, syllabus Procedurele Pijnstilling en Sedatie, 2017; H 2.2

[5] Leroy PL, Vrancken M, Russ F, Bijlage 5 van het Compendium Geneeskunde, syllabus Procedurele Pijnstilling en Sedatie, 2017; H 2.2

[6] Leroy PL, Vrancken M, Russ F, Bijlage 5 van het Compendium Geneeskunde, syllabus Procedurele Pijnstilling en Sedatie, 2017; H 2.2

[7] Schreiber S, Ronfani L, Chiaffoni GP, Matarazzo L, Minute M, Panontin E, et al., 2013: Does EMLA cream application interfere with the success of venipuncture or venous cannulation? A prospective multicenter observational study.

[8] Leroy PL, Vrancken M, Russ F, Bijlage 5 van het Compendium Geneeskunde, syllabus Procedurele Pijnstilling en Sedatie, 2017; H 2.2

[9] Leroy PL, Vrancken M, Russ F, Bijlage 5 van het Compendium Geneeskunde, syllabus Procedurele Pijnstilling en Sedatie, 2017; H 2.2

[10] Datema J, Veldhuis J, Bekhof J., European journal of emergency medicine, 2017: Lidocaine spray as a local analgesic for intravenous cannulation. A randomized clinical trial.

Landelijke KAR dag 2019

Landelijke KinderAdviesRaden-dag over voorkomen angst, pijn, stress en dwang

Op 16 november, vlak voor de dertigste verjaardag van de internationale rechten van het kind, vond voor de vierde maal de landelijke bijeenkomst van de KinderAdviesRaden plaats. Deze keer in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Een geslaagde dag waaraan dertien KinderAdviesRaden (KAR), bijna honderd kinderen en KAR-begeleiders onder leiding van Stichting Kind en Ziekenhuis en de KAR van het Sophia Kinderziekenhuis deelnamen. Een KAR is een groep van kinderen en jongeren die in zorgorganisaties zoals ziekenhuizen opkomen voor de stem van het kind. Ze zorgen dat er dingen veranderd worden in de kindzorg op basis van het patiëntperspectief. Uit het hele land kwamen de KARs samen om te praten over het thema ‘Voorkomen angst, pijn, stress en dwang’.

“Wat versta jij eigenlijk onder pijn?”, vroeg kinderanesthesioloog en pijnspecialist Maarten Mensink tijdens zijn college aan de aanwezigen van de vierde landelijke KinderAdviesRaden-dag.

De kinderen moesten best even over Maartens vraag nadenken. En dat is niet gek, want meer dan veertig specialisten zijn meer dan tien jaar bezig geweest om de juiste definitie van pijn te bepalen. “Het is vervelend, niet fijn”, “Je kunt er zenuwachtig van worden” en “Het kost je veel energie”, waren enkele reacties van de aanwezige kinderen. Maarten legde uit waar pijn vandaan komt en hoe het samenhangt met angst en stress. Deze zijn vanuit de evolutiegedachte wel nuttig, maar in de zorg willen we angst en stress natuurlijk zoveel mogelijk voorkomen.

Hoe voorkom je angst en stress?

Hoe doen we dat nou, angst en stress voorkomen? “Als ze je moeder vragen om jou even vast te houden en er wordt gesteld dat het ‘maar een prikje’ is, dan weten jullie wel beter”, zei Maarten tegen de kinderen. Beter zouden artsen en verpleegkundigen anders tegen kinderen gaan praten. Ook kunnen ze allerlei middelen inzetten, zoals verdovende EMLA-zalf, de Buzzy die het zenuwstelsel fopt en lachgas om kinderen minder bewust te maken van een nare behandeling. En wat te denken van een leukere ruimte dan die koele, witte kamer? Of even weggaan uit de realiteit met virtual reality? Een kind voelt dan soms maar de helft van de pijn of soms zelfs helemaal geen pijn meer.

Innovaties

Gelukkig worden er allerlei innovaties gedaan om kinderen in de zorg beter te kunnen helpen. Tijdens de KAR-dag werden er vijf geïntroduceerd. De eerste was de AV1 Robot. Deze kan in plaats van het kind naar school of naar een sociale activiteit gaan. De KARs maakten ook kennis met PLEO, de interactieve dinosaurus.

PLEO is een soort huisdier en maatje voor kinderen in het ziekenhuis. Heel bijzonder was ook de videobril van Cedexis. Hiermee kan een kind tijdens spannende of vervelende momenten naar een filmpje kijken, zonder dat hij of zij contact met de mensen om zich heen verliest. Met de VR-bril van Infor-med wordt een kind vooraf in 3D uitgelegd hoe een behandeling of opname gaat. En de Living Wall van Variled zorgt voor ‘levend’ fotobehang in bijvoorbeeld de behandelkamer.

Meepraten

Genoeg geluisterd en gezien. Na deze presentaties was het tijd voor de kinderen om zelf hun stem te laten horen. Dat kon tijdens een debat, geleid door Jurre Geluk, van het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’ en de voorzitter van KAR Sophia en Stichting Kind en Ziekenhuis. Aan de hand van zes stellingen konden kinderen hun mening geven. Wie moet er initiatief nemen om pijn, angst, stress en dwang te voorkomen? Zijn dwang en pijn nodig, normaal en acceptabel? Wat kun je doen om pijn, angst en stress te verminderen of voorkomen? Zou een pijnplan handig zijn? Hierover werd volop gediscussieerd. Zeker bij de stelling of sommige (be)handelingen nu eenmaal onder dwang moeten gebeuren, was er veel verdeeldheid. Ervaringsverhalen zoals deze maakten duidelijk dat dwang altijd iets is wat je moet proberen te voorkomen: “Bij mij is, toen ik twaalf was, door vier man onder dwang een sonde geplaatst. Toen heb ik zoveel angst opgebouwd, dat ik daar nu op mijn 22ste nog steeds last van heb…”

KARs van Nederland zeggen unaniem: “Pijn en dwang mogen we niet normaal gaan vinden!”

Net zoals bij de drie voorgaande KAR-edities, hebben we ook deze keer weer veel van de kinderen geleerd. Pijn, stress en angst zijn zeer persoonlijk, dus moeten we ook met het voorkomen ervan een persoonlijke benadering kiezen. Afleiding, het voorkomen van dwang en tijd nemen voor een goede dialoog tussen kind en zorgverleners zijn belangrijke factoren. Pijn en dwang mogen we niet normaal gaan vinden! Stichting Kind en Ziekenhuis gaat zich de komende vijf jaar dan ook inzetten om pijn, angst en dwang in de medische zorg zoveel mogelijk te voorkomen en verminderen. Dit doen we in samenwerking met gespecialiseerde zorgprofessionals op dit gebied.

Uitwisseling

Op de dag wordt ook uitgewisseld waar de KARs aan werken, wat gelukt is, niet gelukt is en wat ze op de agenda hebben staan. Vier mooie voorbeelden van geslaagde adviestrajecten:

  • Meedenken over nieuwbouw/verbouwingen of nieuwe inrichting
  • Advies geven aan artsen hoe om te gaan met kinderen en jongeren
  • Meedenken om het transitieproces van de kindzorg naar volwassenzorg te verbeteren
  • Meedenken over het nieuwe pijn, angst en stress reductiebeleid

Op naar nog meer successen!

Na een dansje in de Silent Disco ging iedereen voldaan weer naar huis. Komen ze volgend jaar weer? “JA!” En in de tussentijd zitten ze zeker niet stil, getuige de vele successen die ze ook in de afgelopen periode al behaald hebben. Ze gaan in ieder geval allemaal aan de slag met een pijnplan. Stichting Kind en Ziekenhuis houdt warm contact met de begeleiders van de KARs, zodat we kennis kunnen uitwisselen, van elkaar kunnen leren en samen kunnen werken aan de borging van de KARs in Nederland. Op naar de volgende landelijke dag in november 2020.

Meer weten?

Handreiking Oprichten KinderAdviesRaad

Lees ook het artikel van landelijke bijeenkomst KinderAdviesRaden 2018

Roses & Butterflies, het poppenhuiskoffertje voor zieke kinderen

Ons verhaal is niet zomaar een verhaal, maar het verhaal van zieke kinderen, die wij een stukje plezier willen geven in de vorm van een poppenhuiskoffertje.

 width=Het begon met één koffer, voor Mimi, een meisje van toen 8 jaar, waarbij in 2017 leukemie geconstateerd werd. Vele ziekenhuisbezoeken, opnames, chemo’s, bloedafnames en nog meer wat je een kind niet gunt heeft ze doorstaan. Haar verhaal, levenslust en instelling inspireerde mij om Roses & Butterflies op te richten. Ziekenhuiskoffertjes voor zieke kinderen, zodat ook zij een plek hebben om te spelen, zich terug te trekken in hun eigen droomwereld, in een nare periode. Roses & Butterflies wil een lichtpuntje zijn tijdens het grote gevecht dat deze kinderen leveren. Het leven is niet alleen rozengeur en maneschijn voor hen, de toekomst is onzeker en deze kinderen kunnen niet onbezorgd kind zijn.

 width=Ik ben Esther Beekhuis, initiatiefneemster van Roses & Butterflies. Begin 2018 kreeg ik de kans om Roses & Butterflies op te richten, om de koffers te realiseren en hiermee Mimi en haar familie te steunen in hun strijd. “Bij alle ziekenhuisbezoeken kijk je toch automatisch de kamers in, en als je daar dan al die zieke kinderen ziet liggen dan raakt dat mijn moeder hart in alles.” Samen met een groep vrijwilligers, donateurs en webshops gespecialiseerd in moderne poppenhuizen realiseert Roses & Butterflies de koffers. Mooie namen als Studio Little Sissy, What’s up je boterham, Skattich, Mommies and Miracles, Uniek Potlood en DollhousDesign mogen we tot onze ambassadeurs rekenen.

Op dit moment zijn er 250 koffers uitgedeeld op de twee locaties van het Amsterdam UMC, het VieCuri Ziekenhuis Venlo, het Spaarne Gasthuis in Haarlem en Ziekenhuis Rivierenland in Tiel. Een aantal koffers zijn opgestuurd aan een aantal bijzondere kinderen met ieder hun eigen verhaal. Het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem staat begin oktober op de planning. Eind 2019 zijn er dan totaal 314 koffers uitgedeeld, en met een beetje geluk komt dit aantal op 345 uit!

 width=De koffers worden gebruikt voor verschillende doeleinden, voor kinderen die langdurig in het ziekenhuis verblijven, ter voorbereiding op een opname, om het gesprek tussen een kind en de medisch pedagogisch medewerker op gang te brengen, als traumaverwerking, voor de broer en/of zus, voor kinderen waarvan hun moeder op de oncologie afdeling ligt, et cetera. Ook is er een speciale Banjerkoffer voor kinderen onder de 3 jaar om in te zetten op de Neonatologie-afdeling zodat de ouders zich kunnen richten op hun pasgeboren baby.

Ieder koffertje is handgemaakt, met liefde en uniek door het persoonlijke schilderij dat erin hangt. Schilderijen gemaakt door kinderen van 0 – 10 jaar om de ontvanger van de koffer een hart onder de riem te steken. Ook zitten er twee armbandjes in de koffer, om te delen met die BFF, die lieve verpleegster of degene die dag en nacht voor hen klaar staat. Er is een roze variant voor de meisjes en een stoere blauwe voor de jongens.

 width=Mocht u, als ziekenhuis, geïnteresseerd zijn in koffers van Roses & Butterflies neemt u dan contact met ons op. Indien u een kind kent dat u graag een Roses & Butterflies koffer gunt dan mag de MPM’er van het ziekenhuis waar dit kindje onder behandeling is ons een mail sturen, dan kijken wij wat er mogelijk is.

Lift your eyes and look for Roses & Butterflies. Handmade with love, ready for happiness and joy!

Meer weten

www.rosesandbutterflies.com
es@rosesandbutterflies.com
Facebook: @roses.and.butterflies.official
Instagram: @roses.and.butterflies.official

Belonen loont, niet altijd!

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Ik loop de kamer binnen. Een klein jongetje in een veel te groot bed. Om zich heen een verzameling spullen. Lego Ninjago, een grote knuffel van Paw Patrol, puzzels van Cars en vier heliumballonnen. Terwijl ik daar sta, wordt er een grote doos bezorgd. De jongen reageert enthousiast, pakt het cadeau uit en met dezelfde snelheid als het uitpakken, zet hij het ook weer weg. Hij gaat verder met TV kijken.

Het lijkt weinig indruk meer te maken. Ondanks dat hij het waarschijnlijk niet vervelend vindt om verwend te worden met cadeautjes, lijkt hij eraan gewend te zijn.

Zo ook na het opnieuw plaatsen van een infuus. Hij mag een kleinigheidje uitkiezen om het positief af te sluiten, maar doet dat met weinig interesse. De keer dat hij van een medische handeling overstuur raakte, wilde hij niet eens een kleinigheidje uitkiezen.

Wat zegt dit? En welke meerwaarde heeft het verwennen en belonen met materiële zaken? Een kind in een ziekenhuis heeft extra aandacht nodig en positieve afleiding naast alles wat moet gebeuren. Een cadeautje of beloning passend bij de situatie is prima. Na ontslag een ‘verwend’ kind mee naar huis nemen, is uiteindelijk iets waar zowel ouders als kind niet beter van worden.

Belonen heeft vanuit de cognitieve gedragstherapie een functie. Het wordt dan ook geen belonen genoemd, maar bekrachtigen. Het is een hulpmiddel om gewenst gedrag te bekrachtigen en ongewenst gedrag uit te doven. Maar wat is de kracht van bekrachtigen als dit middel niet doelgericht wordt ingezet? Je wilt een kind zelfvertrouwen geven en niet de suggestie wekken dat alles wat er moet gebeuren dusdanig spannend of pijnlijk is, dat er een cadeautje tegenover moet staan. Daarbij is het ervaren van spanning of pijn zeer persoonlijk.

In het ziekenhuis gaat het vaak om het stimuleren van dingen die een kind eigenlijk niet wil, spannend of pijnlijk vindt. Tegelijkertijd zijn dit wel dingen die het herstel kunnen bevorderen en waarin het kind dus wel gestimuleerd moet worden. Denk hierbij aan meer dan een liter drinken, mobiliseren, vingerprikken, wondzorg et cetera. Belangrijk is vooral dat het goed afgebakend wordt en dat het voor het kind duidelijk is wat er van hem of haar wordt verwacht.

Een voorbeeld is een beloningssysteem voor Julia, een meisje dat moet gaan mobiliseren na een ingewikkelde operatie aan haar been en dit heel spannend vindt. Eerst delen we het mobiliseren met de fysiotherapeute op in kleine stapjes. In overleg met Julia maken we een poster, waarop alle stapjes kort beschreven staan bij een open vakje. Op de achtergrond moet een plaatje van een unicorn. Ze kiest zelf de stickers uit die ze op vakjes wil plakken als ze weer een stap gemaakt heeft. Het doel is om inzichtelijk te maken hoever ze al met mobiliseren is en wat ze nog moet doen. Daarbij is er een extra stimulans, want als de kaart vol is mag er een kleinigheidje worden uitgezocht.

Het is gelukt! Julia is gemobiliseerd, heeft haar kaart vol en kiest een cadeautje uit waar ze heel blij mee is. Maar als ik haar vlak voor ontslag vraag wat ze het fijnst vond, zegt ze als eerste: “Dat mama heel trots op me was en ik ’s avonds mocht kiezen wat ik wilde eten.”

Danielle Aantjes
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Met Muziekids vergeten zieke kinderen even hun pijn

Stichting Muziekids realiseert studio’s in de Nederlandse ziekenhuizen en andere zorginstellingen. In deze vrolijke ruimten staan allerlei muziekinstrumenten waar de kinderen op kunnen spelen om zo even hun pijn, verdriet en gemis van thuis te vergeten.

Wist je dat

Jaarlijks zijn er ruim 3,7 miljoen klinische opnames van jongeren in de Nederlandse ziekenhuizen. De gemiddelde verpleegduur van de opname is 3,6 dagen. Een ingrijpende gebeurtenis voor het kind, diens familieleden en de directe omgeving.

Waar staan we

Onze vijf Muziekids Studio’s:

  • Tergooi ziekenhuis Blaricum waar René Froger zijn naam aan heeft verbonden
  • ETZ Tilburg waar Guus Meeuwis zijn naam aan heeft verbonden
  • De Kinderkliniek Almere waar Ali B zijn naam aan heeft verbonden
  • Merem Medische Revalidatie (voorheen Heideheuvel) waar René Froger ook zijn naam aan heeft verbonden
  • Op 4 september 2018 hebben wij onder grote media aandacht en met grote trots onze Muziekids Studio, waar Armin van Buuren zijn naam aan heeft verbonden, in het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie te Utrecht geopend. Dit grootste Diagnostische Centrum ontvangt kankerpatiëntjes vanuit heel Europa.
De gelukkige eerste Muziekids in Blaricum
De gelukkige eerste Muziekids in Blaricum.

Dagelijks is in onze studio’s meetbaar wat de meerwaarde van een Muziekids Studio is. De soms vaak ernstig zieke kinderen vinden afleiding in de Muziekids Studio die even helemaal niet aan het ziekenhuis doet denken.

Thijmen leert harmonica spelen.
Thijmen leert accordeon spelen.

De glimlach op het gezicht van een musicerend ziek kind, is onbetaalbaar, als het ware een ‘muzikale pleister’. Zoals vriend van Muziekids; Prof. Dr. Erik Scherder ook zo mooi verwoord:

“Het maken van muziek verlaagt het stressniveau en dit kan bijdragen aan een versneld herstel.”

Onze doelstelling

We zijn ambitieus en bestaan nu 10 jaar. De komende 5 jaar willen we de bestaande Muziekids Studio’s optimaal laten functioneren en ons bestaande aantal gaan verdubbelen.

Help je mee?

Stichting Muziekids wordt niet gesubsidieerd en is voor het realiseren van haar doelstellingen  geheel afhankelijk van donaties, fondsenwerving, sponsoring, donateurs en opbrengsten van  acties van derden.

Kijk voor meer informatie op www.muziekids.nl.

De invloed van taal

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Emma, 14 jaar, zit ineengedoken achter een tafel. Recent is ze geopereerd aan haar arm, ze kreeg hiervoor een verdoving in de oksel. Zo’n verdoving vereist geduld, omdat ze door middel van echografische beelden de juiste zenuw moeten opzoeken. Vandaag moet het opnieuw.

Ik richt me tot Emma en vertel haar dat ik hier ben om haar te helpen, om samen te kijken wat ze spannend vindt en hoe we dit prettiger kunnen maken voor haar. Emma gaat rechtop zitten en vertelt dat ze ontzettend bang is voor die vervelende prik in haar oksel. Haar ouders vullen aan dat dit tijdens het vorige bezoek moeizaam verliep. Emma was erg bang, waardoor ze niet goed mee durfde te werken. Met veel paniek, tegenwerking en emoties is de prik geslaagd, maar de ervaring zorgt ervoor dat het vandaag nóg moeilijker is voor Emma. Mijn doel als medisch pedagogisch zorgverlener is om haar angst en stress te reduceren.

Bewust vraag ik naar dingen waar ze blij van wordt of van ontspant. Ze vertelt me direct dat ze groot fan is van de zangeres Adele. Op haar gezicht verschijnt een mooie glimlach. Ik zie dat dit onderwerp en deze gedachte haar sturen naar een ander gevoel.

Ik leg Emma uit dat ons hoofd maar aan één ding tegelijk kan denken. Wanneer we er samen voor zorgen dat er in haar hoofd een fijn verhaal afspeelt, ze zal merken dat spanning afneemt. Ik vraag haar of ze al eens bij een concert van Adele is geweest. Waarop Emma antwoordt: ‘Was dat maar waar!’. Ik zeg haar dat vandaag de dag is waarop ze een speciaal concert gaat beleven. Door haar vragende ogen besluit ik haar uit te leggen hoe het werkt.

Eenmaal op de voorbereidingskamer instrueer ik de betrokken medewerkers en vraag hen in stilte te werken, zonder communicatie naar Emma toe. Dit is belangrijk om Emma haar focus te laten houden bij het verhaal. Terwijl de anesthesist zijn voorbereidingen treft neem ik Emma alvast in gedachten mee. We spreken af dat ze haar ogen dicht doet terwijl ze luistert naar wat ik zeg.

We beginnen onderaan een hoge trap, die Emma stap voor stap hoger brengt. Ze loopt in eigen tempo die trap op, waarbij ik steeds wat meer rust en comfort suggereer. Eenmaal bovenaan de trap meld ik dat Emma een grote concertzaal voor zich ziet, met duizenden mensen. In de verte een prachtig podium, met lampen in allerlei kleuren. Ze hoort gejoel en applaus. Emma kan richting het podium lopen, iedereen doet een stap opzij. Eenmaal vooraan komt Adele het podium op en begint speciaal voor haar te zingen…

Ondertussen wenkt de anesthesist mij dat de injectie geslaagd is.

Ik meld Emma, dat wanneer het liedje afgelopen is en zij er klaar voor is, ze haar ogen weer mag openen. Wanneer ze opmerkt dat alles klaar is zegt ze: ‘Wow, dit was echt vet! Ik heb niet eens gehuild!’.

Medische hypnose, oefeningen op geleide van fantasie, focustaal; methodes waarbij de invloed van taal op ons brein en welbevinden zichtbaar wordt. Zonder materialen, maar met het creëren van vertrouwen, nieuwsgierigheid en overtuiging op zoek gaan naar comfort. Emma kon hierdoor de verdoving in alle rust ondergaan.

Fabienne Kouwenberg
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Teamwork. Freek is trots en ook zijn team is trots!

Maandelijks op de nieuwsblog Kind & Zorg: een column van de Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Met zijn bokshandschoenen hangend aan zijn rugzak komt hij met zijn vader de trap op. Trots straalt van zijn gezicht. Met een high five ontvang ik hem en samen lopen we door naar de verpleegkundige. Die staat klaar met haar bokshandschoenen aan. Freek komt vandaag alleen ´een potje boksen´ in het ziekenhuis.

De afgelopen drie afspraken hebben we als team: Freek, vader, moeder, de verpleegkundige en ik samengewerkt. Freek zijn vertrouwen en zelfvertrouwen is terug. Controle teruggeven, kleine stappen en eerlijkheid waren hiervoor nodig.

Telefonisch heeft moeder verteld dat Freek al meerdere, onverwachte en pijnlijke klysma’s gehad heeft. Aandacht voor uitleg en hoe te ontspannen is hierbij niet geboden. ‘Simpel’ inbrengen van een zetpil (wat medisch noodzakelijk is) gaat nu niet meer. Freek zijn kringspieren spannen zich onbewust aan op het moment dat iets in de buurt van zijn billen komt.

Freek is zeven jaar en wil graag van zijn buikpijn af en begrijpt goed dat de zetpillen hem hierbij gaan helpen. Ons doel wordt Freek of ouders zelf de zetpil in te laten brengen, met ondersteuning van de verpleegkundige als tussenstap. Thuis zorgt praten over een zetpil al voor woede en gevecht.

Moeder krijgt van mij de opdracht, met tips, thuis als eerste ruimte te geven voor zijn angst die geuit wordt door boosheid. Als hij een deel van deze emotie kwijt is ontstaat ruimte om in gesprek te gaan voor mijn collega en mij.

Een praatje over boksen, een toevallig gedeelde passie van Freek en ook de verpleegkundige, afgewisseld met gesprek over de zetpil en hoe deze in te brengen zorgt dat Freek zich veiliger voelt en meewerkt. De zetpil blijft in het zicht en langzaam met toestemming van Freek brengt de verpleegkundige de zetpil in ministappen in. Door oogcontact heen en weer tussen vader, verpleegkundige en mij zorgen we voor afstemming en geven we Freek regie waar mogelijk. Met de ministappen op papier gaan Freek en ouders thuis oefenen. Door twee keer per dag te oefenen thuis willen we bereiken dat Freek gaat ervaren dat het een handeling is die gelijk kan zijn aan het iedere ochtend tandenpoetsen. Het ervaren en verminderen van de angst staat voorop in plaats van de zetpil naar binnen krijgen. Voor en na de handeling bokst Freek een paar minuten om zijn spanning te ontladen en ook positief af te sluiten.

Na twee keer oefenen in het ziekenhuis met de boksverpleegkundige en thuis oefenen, neemt Freek de derde afspraak het heft zelf in handen. Hij laat zien dat hij de zetpil zelf kan inbrengen met hulp van vader. De laatste afspraak komt hij als afsluiter alleen nog een potje boksen en de medaille voor boks- en zetpilkampioen in ontvangst nemen. Het lukt hem thuis helemaal zelf.

Freek is trots en ook zijn team is trots. Om zelfvertrouwen en medewerking van Freek te bereiken waren afstemming en een goede rolverdeling onze grootste kracht. Ieder in zijn eigen professie. Freek als kind, vader en moeder als ouders, de verpleegkundige voor de medische expertise en handelingen en ik, als medisch pedagogisch zorgverlener, voor coaching om het juiste gedrag positief te stimuleren. Teamwork.

Anne Weenink
Vakgroep Medisch Pedagogische Zorg Nederland

Wat zou je anders doen?

‘Als je terug kon gaan in de tijd, wat zou je dan anders doen?’ Dit is een vraag die mij gesteld werd, toen ik in Kopenhagen mijn ervaringen met Deense zorgprofessionals mocht delen rondom het voorkomen van dwang, pijn en angst bij mijn dochter Bommel. Mijn antwoord lees je in deze blog…

Nadat ik uitgebreid verteld had over Bommel en hoe vaak zij onder dwang een medische handeling heeft moeten ondergaan, hoe vaak er niet pijnvrij gehandeld is en hoe getraumatiseerd ze daardoor is, kreeg ik deze vraag. Interessant. Wat zou ik als ouder anders hebben kunnen doen?

Mijn antwoord was en is simpel: niets!

Ik had namelijk niets anders kunnen doen. Ik was net bevallen van onze prachtige dochter, zwaar hormonaal en heel emotioneel over het feit dat onze wereld op zijn kop stond omdat we een zorgintensief dochtertje bleken te hebben. En dat zij, 2,5 week na haar geboorte, van de een op de andere dag in het ziekenhuis belandde. Ik wist van toeten noch blazen en had toen helemaal geen kennis over de medische wereld, laat staan dat ik ook maar iets wist over procedurele sedatie en analgesie en/of procedureel comfort (het zonder pijn, angst en dwang ondergaan van een medische handeling). Dus nee, ik had het niet anders kunnen doen.

Mijn letterlijke antwoord in Denemarken was: ‘Ik geloof niet dat ik anders had kunnen handelen. Ik denk dat de zorgverleners om ons heen anders hadden kunnen handelen.’

Wat hadden zij dan zoal anders kunnen doen?

Pijnvrij handelen

Vanaf het moment van Bommels opname had al gestart kunnen worden met zoiets simpels als pijnvrij handelen. Ik zal nooit vergeten dat er op de dag van opname bloed geprikt moest worden bij Bommel om DNA onderzoek in te kunnen zetten. Uiteindelijk vond de arts een goed bloedvat in haar hoofdje. Bloed afnemen door in mijn pasgeboren baby’s hoofdje te prikken… Ik trok dat hele idee niet en ben de kamer uitgelopen. Tycho is bij Bommel gebleven. Ik stond zelf op de gang te huilen terwijl ik Bommel hoorde krijsen. Het prikken gebeurde niet pijnvrij. Geen verdovende zalf. Niks. Pas recent kwam ik er achter dat er verdovende zalf bestaat. Niemand die het ons eerder verteld heeft…

Laatst zat ik voor mijn werk in een overleg met meerdere zorgverleners. Daar werd gesproken over ‘pijngeheugen’ en het feit dat als kinderen pijn lijden tijdens een medische verrichting, ze deze pijn opslaan en een volgende keer zelfs méér pijn ervaren. Ook vertelden ze dat wetenschappelijk aangetoond is dat pijnstilling de daarop volgende keren minder effectief is. Toen moest ik denken aan de bloedafname op Bommels opnamedag. En aan het feit dat er toen ook ruim een maand lang elke dag bloed geprikt werd in haar hiel. Haar hieltjes zagen eruit als komijnekaas. Overal prikplekken. En de hiel is één van de meest gevoelige plekken om te prikken… Niet pijnvrij. Wel met dwang.

Dwangvrij handelen

Toen Bommel in haar hoofd geprikt werd, begon het al. Maaiende armpjes en beentjes werden tegengehouden door mijn man en door een verpleegkundige. Het is nog best makkelijk om restraint / dwang toe te passen als we het onder het kopje ‘voor haar eigen veiligheid’ kunnen scharen. Maar wat als dat kopje niet (meer) van toepassing is? Zoals ik in mijn blog ‘Wilt u uw kind even vasthouden?‘ beschreef is ook alle momenten na deze de houdgreep toegepast. Het gevolg is dat Bommel inmiddels zwaar getraumatiseerd is en niemand meer vertrouwt in het ziekenhuis. Zelfs zoiets simpels als haar lengte opmeten is nu een drama. Ook over dwang en hoe dit voorkomen kan worden moet vanaf het moment van opname e/o een eerste ziekenhuisbezoek al nagedacht worden.

(Ouderwetse) overtuigingen loslaten

Hoe vaak ik in de afgelopen zes jaar wel niet gehoord heb: ‘ze is het toch zo weer vergeten’! Ook op de Neonatologie is dit tegen me gezegd. Kennelijk leeft nog steeds het idee dat baby’s en (verstandelijk gehandicapte) kinderen vergeten wat ze overkomt. Uit ervaring weet ik dat dit niet het geval is. De pijn, de angst en de onveiligheid die ze ervaren hebben slaan ze op in hun systeem. Bommel heeft PTSS door alles wat haar overkomen is. Ze is niks vergeten.

Ouders begeleiden & geef ze een taak / rol

Ik stond, zoals ik zei, zelf te huilen op de gang. Wat had ik anders kunnen doen? Ik weet het niet. Ik weet wel wat ik op dat moment nodig had gehad. Het was fijn geweest als iemand me achterna was gelopen. Dat iemand van de zorgverleners mij had gevraagd wat dit alles met mij als moeder deed. En het was fijn geweest als iemand me tips had kunnen geven (do’s en don’ts) en me wegwijs had kunnen maken in hoe ik mijn kind op een goede manier bij kan staan tijdens medische ingrepen. Hierbij bedoel ik meer dan troosten en knuffelen achteraf, want dat deed en doe ik natuurlijk altijd. Hoe vaak ik me wel niet machteloos heb gevoeld terwijl mijn lieve schat werd vastgehouden door soms wel zeven zorgverleners en ze hulpeloos lag te krijsen. Vaak stond ik erbij en keek ik ernaar en dat is een vreselijk gevoel om te hebben. Ik had geen duidelijke taak of rol, behalve dat ik regelmatig ingezet werd om Bommel mee in de houdgreep te houden. Ik weet eigenlijk nog steeds niet goed hoe ik met dit soort situaties om moet gaan en hoe ik er echt voor Bommel kan zijn tijdens de handeling. Al doe ik alsof ik al heel ervaren ben.

Ik denk dus niet dat ík anders had kunnen handelen zes jaar geleden. Ik vind namelijk dat je die verantwoordelijkheid niet bij onwetende en onervaren ouders neer kunt leggen. Deze verantwoordelijkheid hoort bij de zorgprofessionals. Die kennen de medische wereld al wel en hebben de taak kinderen en hun ouders hier op een goede manier in te begeleiden. En dit geldt voor alle kinderen die in het ziekenhuis komen of die zorg thuis nodig hebben. Baby of niet. Eenmalig zorg nodig of niet. Zorgintensief of niet. Dat doet er niet toe. Alle kinderen verdienen het om zonder dwang, pijn en angst te worden behandeld en hun vertrouwen in de zorg en hun zorgverleners niet te verliezen!

Dus ik draai de vraag graag om: Beste zorgprofessional, wat ga jij vanaf nu anders doen?

Mantelmama

Vera, trotse moeder van 2 dochters (waarvan 1 zorgintensief zonder diagnose), getrouwd, tekstschrijver en spreker. Baant zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Spreekt over haar persoonlijke ervaringen om bij te dragen aan het verbeteren van de Kindzorg.

www.mantelmama.nl