Hilda Rip-Mekelenkamp is Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022

Geplaatst op 17-11-2022 | by websupport | Leave a Comment

Hilda Rip-Mekelenkamp, kinderverpleegkundige in het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ), is de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022. Directeur-bestuurder Hester Rippen maakt dit vanmiddag bekend tijdens een feestelijke bijeenkomst in het WAKZ.

Hilda Rip-Mekelenkamp mag zich vanaf vandaag een jaar lang kinderverpleegkundige van het jaar noemen. Ze krijgt de wisseltrofee en het certificaat die bij de benoeming horen vanmiddag uitgereikt door Hester Rippen van Kind & Ziekenhuis.

Kinderverpleegkunde en Family Integrated Care

Bij Family Integrated Care ervaren kind en gezin de zorg als optimaal. Dat betekent onder meer dat ze gezien, gehoord en goed geïnformeerd worden. Kind en gezin zijn gelijkwaardig partner in het zorgproces en voeren zoveel mogelijk zelf de regie, waardoor ze de zorg een plek in hun leven kunnen geven – zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Voor zorgprofessionals is de regie delen soms nog een zoektocht. De titel Kinderverpleegkundige van het jaar is voor die verpleegkundige die Family Integrated Care wél helemaal omarmt. Hij of zij past de begrippen kind en gezin centraal, eigen regie en samen beslissen merkbaar toe in de dagelijkse praktijk. De kinderen en gezinnen die de kinderverpleegkundige ondersteunt ervaren dat ze deel uitmaken van het zorgteam.

Uit drie genomineerden werd Hilda Rip-Mekelenkamp gekozen als kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022.

Hilda past van nature de principes van Family Integrated Care toe in haar zorgverlening, maar vindt het ook belangrijk dit over te dragen aan collega’s en studenten.

Daarnaast levert Hilda ook organisatorisch een bijdrage aan Family Integrated Care in het WAKZ. Zo zette ze in 2017 de KinderAdviesRaad op en in 2016 het KinderComfortTeam voor kinderen met een levensduur verkortende of levensbedreigende ziekte. Momenteel zet ze zich in voor een OuderAdviesRaad in het WAKZ.

Verder doet Hilda promotieonderzoek naar de keuzes en (gezamenlijke) besluitvorming bij patiënten met sikkelcelanemie en thalassemie. Daarmee draagt ze bij aan de verdere ontwikkeling van Family Integrated Care in het WAKZ en het werkveld.

Volgens de jury verdient Hilda Rip-Mekelenkamp dit jaar de titel omdat zij Family Integrated Care niet alleen omarmt en toepast in de praktijk (zodat kinderen en gezinnen het ook werkelijk ervaren), maar ook omdat ze Family Integrated Care verder brengt in haar werkomgeving.

Perspectief van kind en ouders

Kind & Ziekenhuis bevordert al 45 jaar kindzorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders. Elk jaar kunnen kinderen, ouders en collega’s die kinderverpleegkundige aanmelden die in hun ogen kinderverpleegkundige van het jaar moet worden. De jury van Kind & Ziekenhuis kiest vervolgens uit alle aanmeldingen drie genomineerden, en uiteindelijk de winnaar.

Meer informatie over de verkiezing van de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar: klik hier.

De andere 2 genomineerden

Marian Koop (Marian Koop Verpleegkundige zorg)

Myriam Franco (Kempenhaeghe)

Meer over de drie genomineerden: klik hier.

Drie genomineerden Kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2022 bekend

Geplaatst op 29-09-2022 | by websupport | Leave a Comment

De drie genomineerden voor de award Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022 zijn bekend. Het zijn Myriam Franco (Kempenhaeghe), Marian Koop (Marian Koop Verpleegkundige zorg) en Hilda Rip – Mekelenkamp (LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis). Binnenkort zal Stichting Kind en Ziekenhuis de winnaar bekend maken en de award uitreiken.

De jury van Kind & Ziekenhuis heeft uit alle aanmeldingen drie genomineerden gekozen. De kinderverpleegkundige met de meeste stemmen mag op een nader te bepalen datum in oktober de award in ontvangst nemen en zich een jaar lang Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van 2022 noemen.

De kinderverpleegkundigen zijn aangemeld door kinderen, ouders en collega’s. In de kaders hieronder een aantal fragmenten uit de aanmeldingen die de drie genomineerden karakteriseren.

Meer informatie over de verkiezing van de Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar: klik hier.

Hilda Rip – Mekelenkamp (LUMC Willem – Alexander Kinderziekenhuis)

Marian Koop (Marian Koop Verpleegkundige zorg)

Myriam Franco (Kempenhaeghe)

Myriam Franco – Kempenhaeghe

“Myriam is een fantastische verpleegkundige en persoonlijk begeleider op de kinderwoongroep ‘t Sandt 2 van epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Ze heeft heel veel ervaring in de speciale zorg voor kinderen met ernstige vormen van epilepsie. Er zijn veel goede kinderverpleegkundigen maar Myriam springt er echt uit. Geen enkel onderwerp, hoe gevoelig ook, is onbespreekbaar.”

“Onze dochter heeft op tweejarige leeftijd een hartstilstand gekregen en is daar zeer slecht uitgekomen (ZEVMB) met heel veel epilepsie. Inmiddels woont ze al drie jaar op Kempenhaeghe en is Myriam haar begeleider. Met haar berg aan ervaring heeft ze ons geholpen keuzes te maken, die we anders misschien niet of anders hadden gemaakt.”

“Ik draag Myriam vooral voor omdat ze mij ondersteunt met mijn levensvragen over de kwaliteit van het leven van onze dochter. Als een kindje ZEVMB is, dan vraagt dit veel zorg, maar het vraagt ook op een andere manier naar het leven te kijken. Op een andere manier te kijken naar wat kwaliteit van leven is, streven naar comfort. Waar de meeste mensen tijdelijk iets voor ons betekenden, bleef Myriam aan onze zijde staan om ons hierin te begeleiden.”

Marian Koop – Marian Koop Verpleegkundige zorg

“Marian is bij ons thuis de rots in de branding. Ze ziet hoeveel taken we hebben om alle zorg rondom onze zorgintensieve zoon rond te krijgen. Marian is de schakel om ons zoveel mogelijk te ontlasten, niets is teveel voor haar. Ze pakt zelfstandig zaken op zonder dat wij het gevoel hebben de regie te verliezen. Daarnaast geeft ze een hoop liefde aan onze zoon en zijn zus. Zonder haar hadden wij onze zoon niet thuis kunnen houden en had ik mijn werk niet kunnen hervatten.”

“Marian ontzorgt op alle vlakken en ontwikkelt daarbij ook nog een hele sterke band met het kind en het gezin. Ze is enorm betrokken, maar kan ook haar afstand houden. Van alle zorgverleners die wij in tien jaar tijd hebben ontmoet, steekt ze er echt met kop en schouders bovenuit. Marian heeft zoveel ervaring en deskundigheid dat ze, als een van de weinigen, echt alles kan overnemen. Zo kon ze bijvoorbeeld voor ons waarnemen bij een artsenbezoek of een nacht in het ziekenhuis slapen.”

“Als onze dochter Marian ziet, kijkt ze haar altijd even ‘echt’ aan. En als ze dan liedjes zingt, wordt ze helemaal blij van haar!”

Hilda Rip – Mekelenkamp – LUMC Willem – Alexander Kinderziekenhuis

“Hilda is een steengoede hematologie-kinderverpleegkundige die in de praktijk scherpzinnig, betrokken en liefdevol acteert. Ze past van nature de uitgangspunten van family integrated care toe in haar zorgverlening. Ook probeert ze dit over te dragen. Ze daagt je uit om vanuit een ander perspectief naar de zorg te kijken die wij leveren. Dit doet ze op een prettige en betrokken manier.”

“Daarnaast bevordert Hilda het family integrated care denken ook op organisatorisch vlak. Zo heeft ze in 2016 het KinderComfortTeam opgezet voor kinderen met een levensduur verkortende of levensbedreigende ziekte. In 2017 zette ze onze KinderAdviesRaad op en ze wil ze zich gaan inzetten voor een OuderAdviesRaad.”

“Hilda is geïnteresseerd in het kind en heeft oog voor het gezin eromheen. Het voelt makkelijk en laagdrempelig om met haar over heel moeilijke onderwerpen te praten, ze is kundig en lief. Onze dochter is overleden en nog belt ze af en toe om te vragen hoe het met ons gaat, dat is echt heel fijn! En eerlijk ik heb ook wel eens gedacht, ze zou een prijs moeten winnen.”

Marieke is oudersupporter: “Ik ondersteun mensen met mijn eigen ervaring”

Geplaatst op 30-07-2022 | by websupport | Leave a Comment

Marieke is kindercoach en moeder in een zorgintensief gezin. Haar dochter heeft het syndroom van Down. Als oudersupporter in het project Ouder- en Brussupport ondersteunt ze andere ouders. “Naast mijn werk wilde ik graag vrijwilligerswerk doen. Oudersupporter zijn is voor mij perfect. Ik combineer mijn professionele kwaliteiten met mijn privé-ervaringen om mensen te ondersteunen.”

Wat voor soort vragen krijg je van ouders?

“De vragen zijn meestal zowel praktisch als emotioneel. Ouders zijn vaak op zoek naar erkenning voor hun situatie. Ze kunnen het gevoel hebben er alleen voor te staan en missen hulp bij regelzaken. Familie en vrienden begrijpen niet dat hun situatie ten koste gaat van het gezinsleven dat ze voor ogen hadden. Dat kan heel eenzaam voelen.”

“Zo had ik laatst een gesprek met twee ouders van wie een van de kinderen na een lange zoektocht eindelijk een diagnose had gekregen. De ouders voelden zich aan hun lot overgelaten: ‘Niemand snapt ons’. Tijdens het gesprek bleek dat ze niet wisten waar ze terecht konden voor hulp. Ik had die wegen al een keer bewandeld en hielp ze op weg. Dat gesprek was voldoende voor hen om zelf weer verder te kunnen.”

Hoe ben je voorbereid op je rol als oudersupporter?

“We hebben een training gevolgd waarin we veel tips en trucs kregen en gesprekstechnieken hebben geoefend. Er werd goed gekeken of je klaar bent om je ervaring in te zetten voor een ander. Dat vond ik heel zorgvuldig. Tuurlijk neem je je eigen ervaring mee, maar je helpt de ander een stapje verder.”

“Dat is het verschil tussen lotgenotencontact en support-ouders: je bent er voor de ander en niet andersom. Het kan wel voorkomen dat er bij ons iets geraakt wordt in het contact met ouders, maar daar vallen we ouders niet mee lastig. In die gevallen steunen we elkaar als supporters onderling. Dat voelt voor mij als een warm bad.”

Waarom ben je supporter geworden?

“Het geeft mij een fijn gevoel om ouders die in hetzelfde soort schuitje zitten te helpen. Het is bijzonder hoe snel dat gaat. Het hele koetjes-en-kalfjes-gebeuren slaan we over. Je gaat meteen met elkaar naar de kern omdat je weet: ik hoef me niet te schamen, want de ander maakt dezelfde soort problemen mee.”

“Ik vraag me wel eens af of mensen iets aan mijn begeleiding hebben. Laatst ontving ik een appje van ouders waarin ze schreven: ‘Dit was de eerste keer dat iemand echt naar ons luisterde. Je begreep ons en stelde de vragen waarvan je wilt dat ze worden gesteld. Wij kunnen weer door.’ Dan weet je dat het gesprek waardevol was en daar doe ik het voor!”

Ouder- en brussupporters staan voor je klaar!

Ouder of brus zijn van een zorgkind is niet makkelijk. Je staat dag en nacht klaar voor je kind, je broer of je zus, waardoor je erg moet oppassen jezelf niet te vergeten.

Ondersteuning vragen en krijgen is goed: om je hart te luchten, om weer jezelf te kunnen zijn en om jezelf innerlijk te versterken. Daarom is er het project Ouder- en Brussupport van Kind & Ziekenhuis en Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders.

Training

Ouder- en brussupporters zijn zelf gezinsleden van een zorgkind. Ze hebben in die rol al behoorlijk wat ervaring opgedaan. Nu willen ze andere ouders en brussen graag bijstaan en begeleiden. Hiervoor hebben ze een uitgebreide training gekregen.

Wil jij als ouder of brus in contact komen met een ouder- of brussupporter die bij je past? Ga dan op schouders.nl naar het onderdeel Ouder- en Brussupport. Hier stellen alle supporters zich kort aan je voor. Op de website kun je je ook aanmelden.

Wij brengen GROOT nieuws deze zomer: met de AV1-robot doe je toch gewoon mee!

Geplaatst op 20-07-2022 | by websupport | Leave a Comment

Belangrijk nieuws van Kind & Ziekenhuis deze zomer langs de snelweg. Kinderen die ziek zijn kunnen toch gewoon meedoen dankzij onze gratis AV1-robot. Naar school, op het feestje, naar de sportclub: je vrienden en vriendinnen nemen je overal mee naar toe. Je bent er dus gewoon bij!

Deze belangrijke boodschap brengt Kind & Ziekenhuis deze zomer levensgroot onder de aandacht op supergrote schermen langs de snelweg.

Dankzij Ocean Outdoor Nederland, de grootste digitale mediaexploitant van het land, kunnen wij duizenden automobilisten op twaalf locaties erop wijzen hoe belangrijk blijven meedoen is als je een ziekte of een aandoening hebt. Ocean Outdoor vindt dit ook en stelt de reclameborden gratis beschikbaar.

Dus ga je met de auto op vakantie? Of kom je alweer terug? Kijk dan of je de AV1-robot van Kind & Ziekenhuis spot langs de kant van de weg.

En geeft de boodschap door: wie ziek is, kort of lang, kan gewoon blijven meedoen. Met de gratis AV1-robot van Kind & Ziekenhuis ben je er gewoon bij. Je hebt er recht op!

Meer weten? AV1-robot lenen? Kind & Ziekenhuis leent ze gratis uit. Ga naar kindenziekenhuis.nl/robot of mijn-bondgenoot.nl.

Leergang Family Integrated Care: stappen zetten naar de kindzorg van de toekomst

Geplaatst op 29-06-2022 | by websupport | Leave a Comment

Bij Family Integrated Care ervaren kind en gezin de zorg als optimaal. Ze zijn gelijkwaardig partner en voeren zelf de regie, waardoor ze de zorg een plek in hun leven kunnen geven. Om dit mogelijk te maken werken zorgverleners samen, over de muren en domeinen heen. Voor wie stappen wil zetten in dit proces, is er nu de Leergang Family Integrated Care van Kind & Ziekenhuis.

Kindzorg van de toekomst

De meeste kindzorgprofessionals weten inmiddels dat Family Integrated Care meer is dan een ouderverblijf op de neo, een kind- en gezinsvriendelijke poli of eenvoudige medische handelingen door ouders thuis. Het is de kindzorg van de toekomst . De één is er verder mee dan de ander, maar iedereen herkent het en weet dat we uiteindelijk allemaal daar uitkomen.

Bij Family Integrated Care staan de wensen en behoeften van kind en gezin centraal. Dat betekent onder meer dat ze gezien, gehoord en goed geïnformeerd worden. Ze beslissen samen met de zorgprofessionals en passen de zorg zo goed mogelijk in hun leven – zowel binnen als buiten het ziekenhuis. Zorgverleners zorgen voor de randvoorwaarden door samen te werken met kind, gezin en andere professionals binnen en buiten de zorg

Leergang Family Integrated Care

In hoeverre werk jij zelf al volgens deze uitgangspunten? En jouw zorgorganisatie? Wie stappen wil zetten in dit proces, alleen of als zorgorganisatie, volgt nu de nieuwe Leergang Family Integrated Care!

De leergang biedt alles over optimale kindzorg vanuit het perspectief van kind en gezin, gebaseerd op de ervaringsdeskundigheid die Kind & Ziekenhuis in de afgelopen jaren heeft opgedaan. Je leert niet alleen wat samen beslissen, traumavrije kindzorg, kinderparticipatie en levensloopgeneeskunde inhoudt, maar ook hoe je Family Integrated Care kunt toepassen in je eigen werkzaamheden en binnen je eigen organisatie.

Voor wie?

De leergang is bedoeld voor alle zorgprofessionals in de eerste en tweede lijn die met kinderen werken. Voor verpleegkundigen en medisch pedagogisch zorgverleners, maar ook voor kwaliteits- en beleidsmedewerkers, managers en kinderartsen. Je volgt de leergang grotendeels in een elektronische, interactieve leeromgeving met (praktijk-)opdrachten, oefeningen en toetsen. Hier kun je ook kennis en ervaringen uitwisselen met medecursisten.

Concreet aan de slag

Als deelnemer aan de leergang ga je ook concreet aan de slag om één of meerdere onderdelen van Family Integrated Care in je werk in te voeren of te verbeteren. Daartoe werk je aan een eigen portfolio. Tijdens twee face-to-face intervisiebijeenkomsten bespreek je onder meer waar je staat en waar je naartoe wil. De totale studiebelasting van de e-learning, de bijeenkomsten en het huiswerk daarbij bedraagt ongeveer tachtig uur. De leergang is geaccrediteerd door alle beroepsverenigingen.

Meer weten? Aanmelden?

Leden van de Academy en zorgteams die gezamenlijk deelnemen krijgen korting op de cursusprijs!

Wie wordt Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022?

Geplaatst op 25-05-2022 | by websupport | Leave a Comment

Ken jij of werkt bij jouw zorgorganisatie dé kinderverpleegkundige die Family Integrated Care hoog in het vaandel heeft staan? Nomineer deze persoon dan nu voor de titel Kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar 2022!

Nomineer hem of haar nu via deze link: www.kinderverpleegkundigevanhetjaar.nl

Nomineren kan tot 11 september 2022. De winnaar wordt bekendgemaakt op 5 oktober tijdens het symposium ‘Iedereen aan de slag met MKS’.

Wat is Family Integrated Care?

Bij Family Integrated Care ervaren kind en gezin de zorg als optimaal. Dat betekent onder meer dat ze gezien, gehoord en goed geïnformeerd worden. Ze zijn gelijkwaardig partner in het zorgproces en voeren zoveel mogelijk zelf de regie, waardoor ze de zorg een plek in hun leven kunnen geven– zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Om dit mogelijk te maken werken zorgverleners samen met kind en gezin en met elkaar. Ze stellen kind en gezin centraal en houden niet alleen rekening met de medische zorgbehoefte, maar ook met de sociale omstandigheden, de ontwikkeling van het kind en zijn of haar veiligheid.

Daarom werken ze samen over de muren en domeinen heen, binnen en buiten de zorg, voor en na ontslag.

Voor wie is de award?

Voor zorgprofessionals kan werken vanuit deze uitgangspunten in de praktijk nog een zoektocht zijn. De award is voor die kinderverpleegkundige die Family Integrated Care in de praktijk wél helemaal omarmt.

Kind & Ziekenhuis bevordert al bijna 45 jaar kindzorg vanuit het perspectief van het kind en de ouders. Elk jaar kunnen kinderen, ouders en collega’s die kinderverpleegkundige aanmelden die in hun ogen kinderverpleegkundige van het jaar moet worden.

De jury van Kind & Ziekenhuis kiest vervolgens uit alle aanmeldingen drie genomineerden, en uiteindelijk de winnaar.

Nomineer nu via deze link: www.kinderverpleegkundigevanhetjaar.nl. Hier vind je ook meer informatie over de criteria en de procedure.

Lees reacties en interviews met eerdere Kinderverpleegkundigen Family Integrated Care van jaar:

2021: Marieke Gijsbers, Radboudumc Amalia
2020: Petra den Hollander, Zienergie-Kids
2019: Godelief van den Aker, Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis
2018: Riet Strik, Radboudumc Amalia
2017: Nicoline Cornelissen-van Rappard, CityKids
2016: Clementine Dekkers, Erasmus MC Sophia

Op eigen kracht naar de behandelkamer? In het Groene Hart neem je de mini-Tesla!

Geplaatst op 23-05-2022 | by websupport | Leave a Comment

Kinderen in het Groene Hart Ziekenhuis kunnen voortaan op eigen kracht naar de behandelkamer – met een heuse mini-Tesla. Vorige week bezorgde Kind & Ziekenhuis de auto bij de kinderafdeling van het ziekenhuis in Gouda. De kinderen kunnen de mini-Tesla helemaal zelf bedienen.

“Een anonieme donateur heeft de mini-Tesla aan ons geschonken”, vertellen Angelique van den Berg en Jorien Mulder van Kind & Ziekenhuis. “Door eerlijk te loten kwamen we uit bij het Groene Hart als eindbestemming.”

Kind & Ziekenhuis vindt het belangrijk dat er in het ziekenhuis, naast het medische, aandacht is voor alle leefdomeinen van het kind. “Dat het kind vooral kind mag zijn. Daar past zo’n auto goed bij”, aldus Angelique en Jorien.

Een fijne herinnering

Daar is Leontien, medisch pedagogisch zorgverlener en kinderverpleegkundige op de afdeling, het van harte mee eens. Zij had het Groene Hart aangemeld voor deze actie. “Als een kind naar de röntgen moet, het laboratorium of een onderzoek, is dat al spannend genoeg. Het is dan toch geweldig als het zelf in de Tesla naar de juiste ruimte kan rijden? Zo geef je het kind toch nog een fijne herinnering aan het moment.”

De auto is geschikt voor kinderen in de leeftijd van 3-4 jaar tot ongeveer 8 jaar oud (ze moeten zelf gas geven en sturen. De mini-Tesla werd officieel uitgeprobeerd én goedgekeurd door Nikola Zimonja die op dit moment op de afdeling verblijft.

Wij van Kind & Ziekenhuis hopen dat veel kinderen, net als Nikola, veel plezier gaan beleven aan de auto!

Vooraankondiging: kinderverpleegkundige Family Integrated Care 2022

Geplaatst op 27-04-2022 | by websupport | Leave a Comment

Binnenkort start weer de verkiezing van de kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar. Voor de zevende keer zal Kind & Ziekenhuis die verpleegkundige kiezen die zich het meest onderscheidt door optimale kind- en gezinsgerichte zorg. Vanaf 18 mei kunnen zorgprofessionals, ouders en kinderen verpleegkundigen nomineren die deze titel verdienen.

De verkiezing van de kinderverpleegkundige Family Integrated Care is door Kind & Ziekenhuis in het leven geroepen om te benadrukken dat bij optimale zorg kind en gezin centraal staan. Dat betekent onder meer dat kind en ouders zoveel mogelijk zelf de regie hebben en zorgverleners ze zien als volwaardig partners. De kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar is diegene die het meest volgens deze uitgangspunten werkt.

Samenwerking

Optimale kind- en gezinsgerichte zorg vindt, als het kan, zoveel mogelijk plaats in de eigen omgeving. Daarbij werken zorg- en andere professionals met kind en gezin en met elkaar samen om zorg te bieden die past in hun leven. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis houden kind- en gezinsgerichte zorgprofessionals niet alleen rekening met de medische zorgbehoefte, maar ook met de sociale omstandigheden, de ontwikkeling van het kind en zijn of haar veiligheid.

Nomineren

Van 18 mei tot 11 september 2022 kunnen zorgprofessionals, ouders en kinderen die verpleegkundige voordragen in hun omgeving die de titel kinderverpleegkundige Family Integrated Care het meest verdient. De jury van Kind & Ziekenhuis kiest vervolgens uit alle aanmeldingen drie genomineerden, en uiteindelijk de winnaar.

De winnaar wordt bekendgemaakt op 5 oktober tijdens het gezamenlijke congres van Kenniscentrum Palliatieve Zorg en Kinderverpleegkunde.nl.

Zij werden eerder kinderverpleegkundige Family Integrated Care van het jaar

“Ik gun alle ouders van zieke kinderen een eigen coördinator”

Geplaatst op 17-03-2022 | by websupport | Leave a Comment

Het ergste wat je als ouders kan overkomen, is te horen krijgen dat je kind gaat overlijden. Het overkwam Irma, moeder van de 9-jarige Anna. Wat volgde was een verdrietige, eenzame en verwarrende tijd. Die volgens haar minder zwaar had hoeven zijn als er één coördinerend persoon vanaf het begin naast het gezin had gestaan. Irma gunt het alle ouders: “Het had ons in staat gesteld het op onze eigen manier te doen – zonder ons alleen te voelen.”

Voor Kind & Zorg beschrijft Irma in het artikel ‘Het ideale traject’ hoe een coördinerend persoon gedurende het hele zorgtraject volgens haar het verschil had kunnen maken.

Hoewel de ouders van Anna tijdens de ziekte en het overlijden van hun kind alleen maar goede, kundige en invoelende zorgverleners tegenkwamen, misten ze een eigen coördinerend persoon die op de juiste momenten beschikbaar was voor begeleiding en een luisterend oor. Dit ligt volgens haar niet aan de zorgverleners, maar aan de manier waarop de zorg is ingericht.

“In het ideale traject is de zorg zo georganiseerd dat gezinnen als wij optimaal gebruik kunnen maken van de grote mate van deskundigheid, betrokkenheid en goedheid bij zorgverleners.”

Grote toegevoegde waarde

Het artikel beschrijft hoe een coördinerend persoon in alle fases van grote toegevoegde waarde kan zijn. Zo kan hij of zij erop toezien dat de communicatie van het slechte nieuws volgens de richtlijnen verloopt en de besluitvorming over de behandeling in alle rust plaatsvindt. Ook kan hij of zij begeleiding geven in het zinvol invulling geven aan de dagen, in de communicatie met broertjes en zusjes en in het omgaan met de omgeving van het gezin zoals familie en kennissen.

Ook bij de overgang van de ziekenhuissetting naar de thuissituatie en het contact met zorgverleners en instanties kan een eigen coördinator een belangrijke rol spelen. En tijdens het moeilijke traject richting het afscheid en de periode na het overlijden kan hij of zij het verschil maken, ook al is het maar als wegwijzer, aanspreekpunt en een luisterend oor.

“Met deze persoon zouden wij een vertrouwensband hebben opgebouwd die door anderen, in een later stadium, niet meer geëvenaard had kunnen worden.”

Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen en MKS

Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter het pleidooi voor een eigen coördinerend persoon voor ouders van ernstig zieke kinderen die gaan overlijden. Kind & Ziekenhuis heeft dit meegenomen tijdens de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013.

De eigen zorgcoördinator is ook onderdeel van MKS (Medische Kindzorg Samenwerking), de werkwijze waarmee de zorg aan kinderen met een zorgbehoefte in de eigen omgeving wordt geïndiceerd, georganiseerd en uitgevoerd. Ook voor al deze kinderen zou de eigen zorgcoördinator beschikbaar moeten zijn.

Naar het artikel ‘Het ideale traject’

“Op school heet de robot Freya”

Geplaatst op 01-11-2021 | by websupport | Leave a Comment

Freya (16) is grappig, lief en heeft veel gevoel voor humor. Door complicaties bij de geboorte heeft ze niet-aangeboren hersenletsel. Ze heeft een cognitieve beperking en veel onrealistische angsten.

“Ze is weer onderdeel van de klas”

Moeder Amanda vertelt: “Freya heeft ernstige scoliose en daardoor een aandoening aan haar luchtwegen. Wat haar eenzaam maakte, was dat er door corona geen vriendinnetjes meer thuiskwamen. Ze miste het vrije samen spelen en het persoonlijke contact.”

“We probeerden een tool voor beeldbellen. Maar dat werkt niet bij deze kinderen. Ze vonden het saai, het ‘leeft’ niet en bleek geen oplossing. Ik heb zelf de AV1-robot gevonden. Aanvragen ging soepel, de robot was snel geleverd. Het was natuurlijk belangrijk én heel fijn dat school meewerkte.”

Feestjes

“Op school heet de robot Freya! De robot voelt als een verlengde van Freya en wordt echt als haar gezien. Door de AV1 is ze weer onderdeel van de klas, ze zit dus eigenlijk gewoon op school. De robot gaat mee naar buiten, met uitjes, naar de winkel, gymles, feestjes. Mensen praten tegen de robot, Freya kan reageren. Kinderen zien de robot als haar.”

“Freya gaat naar een fantastische mytylschool in Hilversum. Ze gaan daar heel goed om met langeafstandsonderwijs en zijn heel creatief met de AV1. Freya bedient de robot makkelijk en kan er ondanks haar beperkingen prima mee overweg. Samen met de robot heeft Freya flinke vooruitgang in ontwikkeling geboekt!”

Door de positieve ervaring met de Robot AV1 probeert Freya’s school inmiddels om zélf een robot aan te schaffen.

Leen een robot

Lees verder over onderwijs op afstand