De landelijke KinderAdviesRaden-dag 2023 was in november vorig jaar, maar we hebben nog een heerlijk toetje: het getekende verslag!
Je kunt hem vergroten op je scherm of downloaden en ermee doen wat je wil. Veel plezier!
Landelijke KAR-dag 2023 getekend [pdf]
“Heel leuk en leerzaam”, klonk het na afloop van onze landelijke KinderAdviesRaden-dag, zaterdag 18 november in het Friese Beetsterzwaag. Zoals elk jaar kwamen in de week van de rechten van het kind leden van KAR-ren uit het hele land bij elkaar.
Meer dan tien KAR-en waren live aanwezig bij Revalidatie Friesland, én tien deden er online mee. Dat was leuk, want het is natuurlijk super om een dag met KAR-kinderen en -jongeren uit het hele land op te trekken.
Maar ook leerzaam, want je kunt ervaringen uitwisselen. Wat heb jij wel en niet voor elkaar gekregen in jouw zorgorganisatie? Discussiëren, hoe doe je dat? En hoe zorg je ervoor dat iedereen zijn zegje kan doen?
Met elkaar in gesprek, was het centrale thema. Wat kun je zelf doen om je stem te laten horen? Maar ook: wat verwacht je van zorgverleners? Met elkaar in gesprek betekent écht luisteren, klonk het onder meer. “Praat niet over ons maar met ons, maak oogcontact, stel vragen, zorg voor een veilige en open sfeer!”
In gesprek gingen we ook met Tristan Bangma, die op jonge leeftijd al bijna niets meer kon zien door een oogziekte. Toch werd hij paralympisch- en wereldkampioen – achterop de tandemfiets. Wat een inspirerend verhaal vertelde hij!
Benieuwd naar de uitgebreide terugblik in woord en beeld? Hou dan onze socials in de gaten!
Meer over de landelijke KAR-dag 2023
Wil jij ook een goedwerkende KAR in jouw zorgorganisatie? Lees verder!
Nog ruim twee weken en dan is het zover: de landelijke KinderAdviesRaden-dag op zaterdag 18 november! Na drie online landelijke KAR-dagen ontmoeten we elkaar dit jaar weer live, in het mooie Friesland. Jullie hebben je toch ook al aangemeld?
Het thema is dit jaar ‘met elkaar in gesprek’. Hoe zorg je ervoor dat jij iedere stem hoort, en dat iedereen jouw stem hoort? We hebben het over discussëren, vloggen, een grote stem hebben in je eigen zorg en nog veel meer.
Er gaat ook een heel speciaal persoon met ons in gesprek, namelijk paralympische baanwielrenner Tristan Bangma! Toen Tristan 8 jaar was, werd bij hem een oogziekte vastgesteld waardoor hij nog maar 25 procent zicht had. Nu is dat 1 procent. Toch ging hij door met wat hij altijd al het liefste deed, namelijk sporten.
Als je leest hoeveel prijzen hij won achterop de tandemfiets, word je duizelig. Tristan haalde onder meer Paralympisch goud op de Spelen van Rio de Janeiro in 2016 en zilver op de Spelen van Tokio in 2021.
“Reizen is natuurlijk wel lastiger als je het niet goed kan zien, maar daar verzin je allemaal truukjes voor.”
In gesprek met deze paralympisch- en wereldkampioen Tristan Bangma, dat wil je toch niet missen? Het belooft een leuke dag te worden met ervaringen uitwisselen, leuke workshops, lekker eten en natuurlijk veel gezelligheid!
Stichting Kind en Ziekenhuis organiseert het dit jaar samen met Revalidatie Friesland.
Dag: zaterdag 18 november 2023
Tijd: van 11.00 tot 14.30 uur
Plaats: Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag
Thema: Met elkaar in gesprek
Speciale gast: Tristan Bangma
Aanmelden: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/2023kardag
Na drie online edities is de landelijke KinderAdviesRaden-dag dit jaar weer live, en wel in het mooie Friesland! We zijn ontzettend blij elkaar weer in het echt te kunnen ontmoeten. Kijk snel naar de uitnodigingsvideo en zorg dat je erbij bent!
Stichting Kind en Ziekenhuis en revalidatie Friesland nodigen je bij deze van harte uit om deel te nemen aan de landelijke KinderAdviesRaden-dag op zaterdag 18 november in Beetsterzwaag in Friesland.
Bekijk de uitnodigingsvideo:
Download de uitnodiging in pdf:
Uitnodiging Landelijke KAR-dag 18 november 2023
Dag: zaterdag 18 november 2023
Tijd: van 11.00 tot 14.30 uur
Plaats: Revalidatie Friesland, Beetsterzwaag
Thema: Met elkaar in gesprek
Aanmelden: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/2023kardag
Samen met de KinderAdviesRaad van Revalidatie Friesland zijn we druk bezig een inspirerend en interactief programma te organiseren. We verheugen ons erop jullie op zaterdag 18 november te ontmoeten!
De dag staat in het teken van elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en van elkaar leren. Zet de datum in je agenda en zorg dat je erbij bent! Het belooft een leuke dag te worden met een inspirerende spreker (die je echt niet wilt missen), leuke workshops, lekker eten en natuurlijk veel gezelligheid!
Het centrale thema is ‘Met elkaar in gesprek’. Meer hierover, en over het vervoer naar de locatie, lees je in de uitnodiging.
Meld je snel aan: https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/2023kardag
De kinderen en jongeren in onze landelijke KinderAdviesRaad (KAR) praten mee en geven advies over de zorg aan kinderen. Wat zij zeggen, nemen wij als Kind & Ziekenhuis mee in alles wat wij doen. Super belangrijk dus. Maar meedoen in onze landelijke KAR is behalve nuttig ook heel leuk en leerzaam. Misschien ook iets voor jou?
Juist deze mengelmoes van ervaringen maakt dat we samen goed met elkaar in gesprek kunnen gaan over wat er goed gaat en over wat beter kan in de zorg aan kinderen. We vergaderen ongeveer 8 x per jaar, online. En 1 keer per jaar wordt er een leuke dag georganiseerd, waar ook alle KinderAdviesRaden van zorgorganisaties in Nederland aan meedoen.
Kind & Ziekenhuis komt op voor alle kinderen die met ziekte en met zorg te maken krijgen. Wij willen dat hun stem gehoord wordt. Zaken die niet goed gaan willen we verbeteren. Om dat goed te kunnen doen, willen wij weten wat er speelt onder kinderen en jongeren. Daarom denkt onze landelijke KAR in alles met ons mee.
Bijvoorbeeld: luisteren de dokters wel goed genoeg naar wat jij als kind of jongere wil? Wat vind je van de wachttijden in de ziekenhuizen? En krijg je genoeg ondersteuning om goed te kunnen blijven meedoen op school?
De adviezen van de landelijke KAR nemen wij mee in alles wat wij doen. Bijvoorbeeld bij het opstellen van adviezen voor zorgverleners, maar ook in gesprekken met de politiek en als we van ons laten horen in de media. Je helpt dus mee om te zorgen dat kinderen in heel Nederland die ziek zijn het beter krijgen. Samen met ons zorg je ervoor dat hun stem wordt gehoord!
Daarnaast is het heel leuk om in contact te komen met andere kinderen. Je wisselt ervaringen uit en het is gezellig met elkaar. Ook ontdek je hoe het is om te vergaderen en bijvoorbeeld samen tot een advies te komen. Heel leerzaam!
Dat kan door ons een berichtje te sturen of gewoon te bellen voor een kennismakingsgesprekje. Je leest er alles over op de pagina van de landelijke KAR op de website van Kind & Ziekenhuis:
“Je geeft advies over zaken die álle kinderen in álle ziekenhuizen aangaan. Dat je die invloed hebt, dat is gaaf” – Anne
“Ik heb veel dingen meegemaakt die niet goed zijn gegaan. Ik wil me daarom graag inzetten voor betere zorg voor kinderen” – Tamara
“Dat er iets met onze adviezen wordt gedaan, dat is heel bevredigend” – Anne
“Ik weet dat ook andere kinderen negatieve ziekenhuiservaringen hebben, maar er niet over durven te praten. Ik wil het graag voor hen opnemen” – Tamara
Anne en Tamara waren de afgelopen jaren niet alleen lid van de landelijke KAR, maar ook samen voorzitter. Lees hier het hele interview:
“Kind en gezin een stem geven, daar komen we niet meer van los”
Afscheidsinterview met voorzittersduo landelijke KinderAdviesRaad
Anne Swinkels en Tamara van den Steen vervulden samen het eerste voorzitterschap van de landelijke KinderAdviesRaad (KAR) van Kind & Ziekenhuis. Begin dit jaar zwaaiden de duovoorzitters af. Hoe hebben ze hun tijd als voorzitter ervaren, en wat hebben ze ervan geleerd? Een interview.
Ze hebben pionierswerk verricht, Anne Swinkels en Tamara van den Steen, de eerste voorzitters van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis. Dat alleen al: dat ze ervoor kozen om sámen het voorzitterschap te vervullen. Een logische keuze, legt Anne uit.
“We zijn beiden studerend, ook al toen we met het voorzitterschap begonnen. Dan is het fijn als je taken kunt verdelen. Als een van ons een drukke studieweek had, kon de ander het overnemen. Zo hebben we dat bijna drie jaar gedaan, van mei 2020 tot begin dit jaar.”
Anne Swinkels
De kinderen en jongeren in de landelijke KAR geven advies aan Kind & Ziekenhuis, zodat de stichting zich goed kan inzetten voor het zieke kind, thuis, op school en in het ziekenhuis.
Nee, de KAR was geen onbekend fenomeen voor ze, want voordat ze het duovoorzitterschap aanvaardden, waren ze beiden al actief in de KAR van respectievelijk het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen (Anne was voorzitter) en het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag (Tamara was lid).
Anne: “Dat was mooi en belangrijk werk. Het verschil is dat je je in de KAR van een zorgorganisatie vooral richt op lokale items, zoals meer speelgoed in de wachtkamer. Terwijl je in de landelijke KAR kunt kijken naar het bredere plaatje. Je denkt dan mee – én je geeft advies – over zaken die álle kinderen in álle ziekenhuizen aangaan. Dat je die invloed hebt, dat is gaaf.”
Tamara van den Steen
Het project Verbeteren wachttijden is één van de voorbeelden waar de landelijke KAR de afgelopen tijd advies over gegeven heeft, vult Tamara aan. “Wachten kan voor kinderen stressvol zijn, want ze weten vaak niet wat er gaat gebeuren. Je kunt daar al iets aan doen door te zorgen voor afleiding, met puzzelboekjes, kleurplaten en potloden in de wachtkamer. Het kost bijna niets, en het is supermakkelijk te organiseren.”
“Wat verder helpt is dat de dokter of verpleegkundige zo nu en dan laat weten hoe lang je nog moet wachten. Als je dat niet weet, neemt de stress toe. Dat zijn concrete adviezen die we als KAR hebben gegeven. Die adviezen staan nu in de Handreiking Wachttijden voor kinderen verbeteren van Kind & Ziekenhuis. Iedere zorgorganisatie kan ze toepassen. Dat er iets met onze adviezen wordt gedaan, dat is heel bevredigend.”
Waarom ze voorzitter wilden worden? Tamara: “Ik loop zelf al sinds mijn 11e in de zorg, ik ben nu 23. Ik heb veel dingen meegemaakt die niet goed zijn gegaan. Ik wilde me daarom graag inzetten voor betere zorg voor kinderen. Ook omdat ik weet dat ook andere kinderen negatieve ziekenhuiservaringen hebben, maar er niet over durven te praten. Ik wil het graag voor hen opnemen.”
Anne vult aan: “Bij mij is het precies omgekeerd. Ik heb geen nare ervaringen in het ziekenhuis waar ik in behandeling was. Dat gun ik andere kinderen ook. Dat ik actief ben in de KAR komt ook voort uit dankbaarheid. Ik wil graag iets terugdoen voor de zorg die ik heb gekregen.”
Hoe verschillend hun motivatie ook was, hun wens om op te komen voor de belangen van kind en gezin komt overeen. Anne: “Uit eigen ervaring weten we hoe kwetsbaar je bent als kind in een ziekenhuis. En als je als kind zelf niet kan zeggen wat je nodig hebt, is het belangrijk dat er anderen zijn die dat voor jou doen. Daarom hebben we dit gedaan.”
Ja, ze hebben veel geleerd de afgelopen drie jaar. Anne: “Ik heb geleerd dat je goed moet luisteren naar de problemen van de ander. Dat gaat niet vanzelf, zeker niet bij een kind van 11 dat niets wil vertellen. Je moet belangstelling tonen, leren doorvragen, vertrouwen winnen. Ik kan dat nu beter dan toen ik begon. Dat is een ervaring die me gevormd heeft.”
Tamara: “Ik heb zelf een sterke mening, neem geen blad voor de mond. Dat kan een valkuil zijn als je voorzitter bent. Het risico bestaat dat anderen dan niets meer durven te zeggen. Dat is niet de bedoeling. Ik wil juist dat andere kinderen vertellen wat hen bezighoudt. Dat heb ik zeker geleerd. Ik weet nu hoe ik andere kinderen kan laten vertellen zonder dat ik druk uitoefen.”
“Die sterke mening, zeggen wat ze denkt, dat heb ik bij Tamara altijd gewaardeerd,’ reageert Anne. ‘Ik heb daardoor ook zelf beter geleerd om me uit te spreken. Ik ben minder bescheiden dan toen ik begon. Dat heb ik van Tamara geleerd.”
Tamara: “Van Anne heb ik juist geleerd om meer georganiseerd te werken. Ik ben best een chaotisch persoon, doe duizend dingen tegelijk. Als we dingen moesten regelen, zei Anne: jij doet dit, ik doe dat. Vervolgens belde ze me dan op met: heb je het al gedaan? Gelukkig maar, anders was ik het misschien vergeten.”
Ze zijn geen voorzitter meer, maar blijven zeker actief voor Kind & Ziekenhuis. Sterker nog, Anne is inmiddels zelf – naast haar studie – werkzaam als project- en beleidsmedewerker bij Kind & Ziekenhuis, ter vervanging van een zwangerschapsverlof. In deze rol is ze onder meer begeleider van de landelijke KAR, met nu twee nieuwe duovoorzitters Annemijn en Mara.
Anne: “De waarden van Kind & Ziekenhuis, stem geven aan kind en gezin, dat past zo bij ons, we komen daar niet meer van los.’ Tamara: ‘Ik werk nu mee aan het project Een grote stem voor kleine mensen. Ik geef daarin masterclasses Samen beslissen met kinderen. Nee, ik denk niet dat we er ooit mee stoppen. De mensen van Kind & Ziekenhuis mogen altijd bellen als ze ons nodig hebben.”
door Michel van Dijk, journalist
De landelijke KAR is een groep kinderen en jongeren die meedenkt over vragen en adviezen geeft aan Kind & Ziekenhuis. Waarover? Over allerlei zaken over de zorg aan kinderen. Daardoor weet Kind & Ziekenhuis beter wat er speelt en wat kinderen en jongeren denken. Dat nemen wij mee in alles wat wij doen.
Juist deze mengelmoes van ervaringen maakt dat we samen met elkaar in gesprek kunnen gaan over wat er goed gaat en over wat beter kan! We vergaderen ongeveer 8 x per jaar.
1 x per jaar komen we bij elkaar op de gezellige landelijke KAR-dag. Je ontmoet dan ook leden van KinderAdviesRaden van zorgorganisaties in het hele land. Dit jaar is de landelijke KAR dag op zaterdag 18 november. Meer weten? Klik hier!
Stuur ons een berichtje via KAR@kindenziekenhuis.nl of bel ons op 085 020 1265. Wij bellen of mailen je persoonlijk terug!
Meer weten? Klik hier!
Ai… Maar geen zorgen, Kind & Ziekenhuis helpt je op weg – klik hier voor meer info!
Was je erbij vorig jaar, op de landelijke KAR-dag? Ga dan snel kijken, want de aftermovie staat online. Was je er niet bij? Ga dan ook snel kijken en ontdek waarom je de landelijke KAR-dag op zaterdag 18 november 2023 echt niet mag missen!
Dus noteer in je agenda: zaterdag 18 november 2023 landelijke KAR-dag. Dit jaar niet via de laptop maar lekker live, in levende lijve dus op een leuke locatie!
De landelijke KAR-dag is een traditie geworden. In november kropen meer dan honderd leden van KinderAdviesRaden in zorgorganisaties op hun vrije zaterdag achter de laptop voor de zevende landelijke KAR-dag. Wat maakten zij mee?
En dan was er natuurlijk als zeer speciale gast de inspirerende Bo Kramer, Europees kampioen én wereldkampioen én paralympisch kampioen rolstoelbasketbal, terwijl haar grote droom was voetballer worden bij Ajax. Bekijk in de aftermovie hoe dat zo kwam. Bo: “Je hoeft niet altijd de sterkste of de slimste te zijn. Maar als je je goed kunt aanpassen aan wat van jou gevraagd wordt, dan komt je droom uit.”
Op zaterdag 18 november 2023 hebben we natuurlijk weer zo’n leuk en interessant programma, en weer een inspirerende gast. Wie? En Waar? Dat maken we nog bekend. Dus hou onze berichten in de gaten en meld je meteen aan zodra het kan!
Wil je lid worden van de KinderAdviesRaad in jouw zorgorganisatie? Kijk dan op de website van je zorgorganisatie of er een KAR is, meld je aan en kom ook op de landelijke KAR-dag op 18 november!
In meer dan dertig zorgorganisaties is een KinderAdviesraad en dit aantal neemt snel toe. Kijk op onze website hoe een KAR werkt en hoe jouw zorgorganisatie er één kan opzetten!
kindenziekenhuis.nl/kar
Mijlpaal: al meer dan 30 zorgorganisaties met een KinderAdviesRaad
Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent onder meer kinderen tijd gunnen en ze begeleiden in het verkennen van hun eigen wensen. Maar het betekent ook kinderen volledig informeren, echt naar ze luisteren en ze voor vol aanzien. “Alleen dan kun je als kind volwaardig meebeslissen.”
Dat zijn de belangrijkste eerste inzichten van een onderzoek onder kinderen en jongeren in het kader van het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’, dat Kind & Ziekenhuis momenteel met anderen uitvoert. Doel van het project is kinderen en jongeren beter in staat te stellen om volwaardig mee te beslissen over hun behandeling en hun zorg, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.
In het onderzoek vroeg Kind & Ziekenhuis aan kinderen en jongeren hoe ze aankijken tegen samen beslissen. Ook werd kinderen gevraagd wat ze nodig hebben van artsen en verpleegkundigen om volwaardig mee te kunnen beslissen. Aan het onderzoek deden kinderen en jongeren mee die lid zijn van een KinderAdviesRaad (KAR) in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en/of van de landelijke KAR van Kind & Ziekenhuis.
Het idee van samen beslissen spreekt kinderen in principe aan, maar dan wel “als het ook echt samen is.” Gelijkwaardigheid is daarbij het sleutelwoord. Ze zeggen: veel kinderen realiseren zich helemaal niet dat ze zelf ook iets naar voren mogen brengen in gesprekken met zorgverleners. Dat ze het kunnen hebben over thuis, school of sport komt niet in ze op, laat staan dat ze mogen meebeslissen. Je eigen stem ontwikkelen en laten horen gaat niet vanzelf, zeggen de kinderen. Je hebt daarin begeleiding nodig van zorgverleners.
Belangrijkste voorwaarde voor een gelijkwaardige rol in het proces is volgens de kinderen het ervaren van voldoende ruimte voor hun eigen stem. Kinderen hebben ruimte nodig om zelf te bedenken en te vertellen hoe het met ze gaat, wat ze nodig hebben en wat ze belangrijk vinden, zeggen ze. “Soms heb je tijd nodig om je gedachten te bepalen. Als je het niet meteen weet moet je de tijd krijgen om erover na te denken. En als je het helemaal niet weet is het ook niet erg.”
Kinderen vinden het niet fijn als ze het gevoel krijgen dat ze in een gesprek iets moeten zeggen of vinden. Uitspraken van zorgverleners als nu mag jij het zeggen of wat vind je ervan kunnen druk teweeg brengen. Ook willen kinderen niet het gevoel krijgen dat ze mede-verantwoordelijk worden gemaakt voor belangrijke medische beslissingen. “Samen beslissen klinkt goed, maar soms weet de dokter gewoon wat het beste is om te doen,” zeggen de kinderen.
Gespreksinstrumenten als de Kindtool Mijn positieve gezondheid en de IMPACT-tools kunnen helpen, zeggen de kinderen. Met deze instrumenten kunnen kinderen vooraf, thuis, al dan niet samen met hun ouders, gesprekken met zorgverleners voorbereiden. Kinderen kunnen zo op hun eigen moment en in hun eigen tempo verkennen hoe het met ze gaat en wat ze belangrijk vinden, hun gedachten onder woorden brengen en bedenken wat ze met de zorgverlener wilt bespreken.
Kinderen vinden ook het krijgen van goede informatie belangrijk voor het kunnen vervullen van een gelijkwaardige rol. Ze wijzen erop dat ze willen dat zorgverleners ze volledig informeren. Makkelijke woorden gebruiken is niet genoeg: kinderen willen dat zorgverleners de tijd nemen om het zo te vertellen dat kinderen het echt begrijpen. Leg het desnoods twee of drie keer uit, als het kind daarom vraagt. Ze zeggen: “De dokter mag pas weg als ik het helemaal snap”.
Met volledig informeren bedoelen de kinderen ook, zeggen ze, dat ze betrokken worden bij alle stappen in het hele proces. Van de eerste diagnose tot en met de laatste uitslag. Anders kan het geen samen beslissen zijn, zeggen ze. “Je doet het samen van begin tot eind en niet op één moment in de spreekkamer.”
Een andere voorwaarde voor een gelijkwaardige positie is volgens de kinderen dat zorgverleners echt naar ze luisteren. Dit doen ze vaak niet goed genoeg, zeggen ze. Zo moeten zorgverleners niet voor kinderen invullen wat zij ergens van vinden of hoe zij zich gaan voelen. Ze zeggen: vraag het ons, en luister echt naar onze antwoorden. Echt luisteren begint met verbinding maken. “Dat betekent oprecht geïnteresseerd zijn in wie ik ben, wat ik wil, wat ik ervan vind en waar ik het over wil hebben.”
Kinderen vinden het verder essentieel dat zorgverleners ze voor vol aanzien. Ze willen niet dat zorgverleners over ze praten, bijvoorbeeld met ouders, als ze er zelf niet bij zijn. En al helemaal niet als ze er wel zelf bij zijn. Zorgverleners moeten eerlijk en oprecht zijn, zich aan afspraken houden en hun beloftes nakomen. Anders voelen kinderen zich niet voor vol aangezien, en dat maakt ze boos. “Ik moet de zorgverlener kunnen vertrouwen. Alleen dan kunnen we samen beslissen.”
De term ‘samen beslissen’ lijkt kinderen aan te spreken omdat er volwaardigheid en gelijkwaardigheid uit spreekt. De stem van de zorgverlener telt, maar die van het kind net zo goed. De term ‘gelijkwaardig meebeslissen’ vinden de kinderen ook goed klinken. Het beeld in de landelijke campagne, waarbij dokter en patiënt tegenover elkaar in gesprek zijn, spreekt kinderen minder aan. Ze zeggen: “Samen beslissen doe je samen. Dan zit je dus niet tegenover elkaar maar naast elkaar.”
Meer over Samen beslissen met kinderen:
Samen beslissen: Meekijken met kind, ouders en dokter in de spreekkamer
Samen beslissen: tools voor kinderen, ouders en zorgprofessionals
Kinderombudsman: “Kinderen willen dat hun medische behandeling in hun leven past”
Meer over de Kindtool Mijn positieve gezondheid: klik hier.
Meer over de IMPACT-tools: klik hier
De gesprekken met de kinderen vormen de basis voor de verdere activiteiten in het project ‘Een grote stem voor kleine mensen’. De opgedane inzichten zijn besproken met ouders, zorgprofessionals en diverse experts, zoals de ontwikkelaars van de gespreksinstrumenten Kindtool Mijn positieve gezondheid en IMPACT-tools.
Er wordt door kinderen een masterclass voor zorgprofessionals gegeven over het begeleiden van kinderen in het ontwikkelen en uiten van hun eigen stem. De inzet van gespreksinstrumenten staat daarin centraal en hoe je dat vertaalt in concrete zorgplannen die aansluiten bij de behoefte en wensen van het kind. In een samen-leren traject gaan zorgverleners, kinderen en ouders aan de slag. Na de geleerde lessen kunnen de inzichten breed gedeeld worden. Ze worden verwerkt in publicaties en bewustwordingscampagnes.
Het project vindt plaats in het kader van het programma Leren gebruiken van uitkomstinformatie voor Samen beslissen van Zorginstituut Nederland. Jaargang 2022 staat in het teken van Samen beslissen met kinderen met als doel meer zeggenschap voor kinderen over hun zorg. Het Zorginstituut voert deze regeling uit in opdracht van het ministerie van VWS.
Het project richt zich in eerste instantie op kinderen die ook zorg nodig hebben in de eigen omgeving (MKS). De begeleiding door zorgverleners vindt plaats in de fase in MKS waarin bekeken wordt welke zorg een ondersteuning een kind in de eigen omgeving moet krijgen (fase ‘hulpbehoeftescan’).
Kind & Ziekenhuis werkt in het project samen met de andere MKS-partners: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg, Kinderverpleegkunde.nl, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), V&VN Kinderverpleegkunde en Brancheorganisatie Integrale Kind Zorg (BINKZ).
Ook nemen deel KinderThuisZorg Nederland, diverse experts en andere patiëntenorganisaties. Maar de grootste rol in het project is weggelegd voor de kinderen zelf.
Meer over het project Een grote stem voor kleine mensen:
Samen beslissen met kinderen – hoe doe jij dat?
Groen licht voor Kind & Ziekenhuis e.a. voor ‘Een grote stem voor kleine mensen’
Een goed lopende KinderAdviesRaad is onmisbaar in de zorgorganisatie van 2023. Echt samen beslissen, kindzorg zonder angst en pijn, een goede overgang van ziekenhuis naar thuis – het kan alleen als kinderen zelf meepraten over de zorg. Hoe krijg je dat voor elkaar, een goed lopende KAR? Dit nieuwe filmpje laat het zien in 1,5 minuut.
Sinds Kind & Ziekenhuis en het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen in 2013 de eerste KinderAdviesRaad in een zorgorganisatie opzette, is er veel expertise ontwikkeld hoe je een KAR goed kunt laten functioneren. Samen met zes bestaande KAR’s ontwikkelde Kind & Ziekenhuis het Handboek KinderAdviesRaad in de Zorg. Het staat boordevol handige tips, tools en ervaringen uit de praktijk van de KAR.
Inmiddels zijn er meer dan 30 KAR’s in ziekenhuizen en revalidatiecentra. Elke KAR kreeg met dezelfde vragen te maken. Hoe kom je aan leden? Hoe zorg je voor zichtbaarheid? En hoe zorg je dat de leiding van het ziekenhuis ook echt naar je luistert? Dankzij het Handboek KinderAdviesRaad in de Zorg hoeven nieuwe en bestaande KAR’s het wiel niet meer uit te vinden.
Ben jij een zorgprofessional die in jouw zorgorganisatie een KAR wil opzetten? Of ben je begeleider, voorzitter of lid van een bestaande KAR? Het Handboek KinderAdviesRaad- vraag maar raak! is gratis te downloaden. Een theoretisch deel en en een praktisch deel vol tools kun je bij Kind & Ziekenhuis opvragen. Ook kun je lid worden van onze online community.
Meer weten? Ga naar: kindenziekenhuis.nl/kinderadviesraad
Eind vorig jaar werd de 30ste KinderAdviesRaad (KAR) opgericht. Een mijlpaal voor Kind & Ziekenhuis. De stem van het kind heeft een vaste plek gekregen in ziekenhuizen en kinderrevalidatiecentra.
Voor sommige kinderen begint de stress al op de parkeerplaats. Je komt zo’n wit ziekenhuisgebouw in, en moet je vervolgens melden bij de balie van afdeling 1.1c. En dan is het wachten op de prik. Allemaal momenten dat een kind zich onveilig kan voelen in een ziekenhuis. En ja, dan helpt het als een afdeling niet 1.1c heet maar Zebra of Giraffe, en als er een speciaal prikteam voor kinderen voor je klaar staat.
Het zijn praktische voorbeelden, maar het zijn juist dit soort veranderingen waar KinderAdviesRaden (KAR’s) in zorgorganisaties zich al tien jaar sterk voor maken, weet Anjet van Dijken, projectmanager bij Kind & Ziekenhuis. “Een kind is geen kleine volwassene. Wat voor ons normaal lijkt, is het voor kinderen niet.”
Juist daarom moeten kinderen zelf kunnen vertellen hoe zij willen dat een ziekenhuis eruitziet. En er wordt steeds beter naar ze geluisterd, constateert Van Dijken. De eerste KAR werd tien jaar geleden opgezet door Kind & Ziekenhuis, samen met het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. “We kregen destijds wel de vraag: waarom is een KAR nodig? Dat horen we nooit meer. Wel: hoe kunnen we een KAR oprichten? Zorgorganisaties ontdekken waarom de stem van het kind belangrijk is. Juist omdat een kind anders kijkt dan een volwassene. Een zorgorganisatie zonder KAR, dat is niet meer van deze tijd.”
Eind vorig jaar werd alweer de 30ste KAR opgericht, en het aantal neemt toe. Begin 2022 publiceerde Kind & Ziekenhuis een handboek, zowel voor volwassenen als kinderen, over hoe je een KAR kunt oprichten én goed kunt laten functioneren (zie kader). Het vindt gretig aftrek. “Bij zorgorganisaties die starten met een KAR, maar ook bij zorgorganisaties die al begonnen zijn. Zij gebruiken het handboek als leidraad om hun KAR een nóg betere plek te geven in het ziekenhuis.”
Ja, kinderen en jongeren doen graag mee met een KAR, weet Van Dijken. “Ze willen de zorg verbeteren voor andere kinderen. Dat is hun drijfveer. En natuurlijk vinden ze het fijn om elkaar te ontmoeten, van elkaar te leren en samen lol te hebben. Bijvoorbeeld tijdens de jaarlijkse landelijke KAR-dag. Soms hoor ik ziekenhuizen zeggen: we kunnen geen kinderen vinden voor een KAR. Dat geloof ik niet. Maar je moet het ze wél vragen. Dan zul je zien dat kinderen graag meedenken. Ze vinden het fijn als hun stem wordt gehoord. En de zorg voor zieke kinderen, die wordt er beter van.”
door Michel van Dijk, journalist
Hoe zet je een KinderAdviesRaad (KAR) op? Hoe zorg je ervoor dat de KAR goed functioneert? Hoe kom je aan leden, hoe zorg je voor zichtbaarheid en hoe zorg je dat de leiding van het ziekenhuis ook echt naar je luistert?
Allemaal vragen waar de meer dan 30 bestaande KAR’s ook mee te maken kregen. Samen met een aantal van deze KAR’s heeft Kind & Ziekenhuis het Handboek KinderAdviesRaad in de Zorg gemaakt. Boordevol handige tips, tools en ervaringen uit de praktijk van de KAR!
Ben jij die zorgprofessional die in jouw zorgorganisatie een KAR wil opzetten? Of ben je begeleider van een bestaande KAR? Of ben je lid (of misschien wel voorzitter) van een KAR? Dan is dit handboek echt iets voor jou!
Wedden dat het antwoord op die ene vraag, de oplossing voor dat ene probleem of die gouden tip waar je al zo lang op wacht gewoon ergens in het handboek staat?
Het Handboek KinderAdviesRaad- vraag maar raak! is gratis te downloaden. Een theoretisch deel en en een praktisch deel vol tools kun je bij ons opvragen.
Meer weten? Ga naar: kindenziekenhuis.nl/kinderadviesraad