‘Dit is toch niet normaal?!’

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

Donderdagmiddag krijgt Ahmed een lumbaal punctie, een vervelende prik in de rug. Hij is al een week opgenomen met hoge ontstekingswaarden, welke nog niet verklaard zijn. Zoals ‘normaal’ bereid ik hem voor en bespreek ik met hem wat voor ondersteuning hij ‘fijn’ vindt tijdens de prik. Moeder staat op afstand met haar armen over elkaar en houdt alles in het vizier.

Het gezin bestaat uit vader, moeder en een zus (15 jaar) en ze komen uit Tunesië. Ze brengen al dagen onafscheidelijk met elkaar op de kamer van Ahmed door. Zodra we naar de behandelkamer lopen ervaar ik onrust in het gezin. Ze spreken in hun eigen taal, komen in beweging en gaan toch weer zitten. Ik kan niet plaatsen wat er speelt en volg de ‘normale’ procedure. Ik benoem dat er één ouder bij de prik mag zijn en nodig ze uit mee te lopen. Met Ahmed klets ik over Tunesië. Moeder loopt mee en blijft in de hoek van de behandelkamer staan, ze oogt gespannen en boos. Ik vraag me af waarom ze haar zoon niet ondersteunt. Ik kies er voor me op hem te richten.

Mijn doel is de punctie voor Ahmed zo stressarm mogelijk te laten verlopen. Als medewerker pedagogische zorg in het ziekenhuis beschik ik over kennis en verschillende tools die ik hiervoor in kan zetten. Maar sloten deze tools dit keer aan bij Ahmed, zijn ouders en zijn zus? Had ik de stress die vooral bij moeder zichtbaar was ook kunnen verminderen? En op welke manier? En wat zou hiervan het effect zijn op Ahmed?

Vrijdag raak ik met moeder in gesprek over hun gezin. ‘Wij leven als gezin en steunen elkaar door alle emoties te delen en samen te ervaren‘ vertelt ze. Ze was het liefst met het hele gezin aanwezig geweest bij de punctie om de pijn en spanning samen te dragen. De aanwezigheid van één ouder voelde voor haar niet prettig en dit was voor haar stress verhogend. De verschillen tussen ‘normaal’ in de wij- en de ik-culturen worden zichtbaar voor me. De ik-cultuur waar een ieder als individu gezien wordt en gestimuleerd wordt tot zelfredzaamheid en de wij-cultuur waar vanaf de geboorte geleerd wordt te denken in termen van wij en waar een sterke verbondenheid heerst. Ik vraag me af of mijn kennis over stressregulatie aansluit bij de wij-cultuur. Niet alleen in deze situatie…

Vaak hoor ik op de afdeling de vraag ‘Dit is toch niet normaal!?’. Wanneer een kamer vol treurend bezoek zit, of er tassen vol donuts, snacks en frisdrank naar binnen gaan. De woorden van Ahmed zijn moeder stimuleren me opnieuw nieuwsgierig te zijn naar de waarden en normen van ieder afzonderlijk gezin, van mensen uit een andere cultuur, te zoeken naar overeenkomsten en de juiste samenwerking.

Misschien is het wel ‘normaal’? Wat voor mij normaal is, hoeft dat zeker niet voor een ander te zijn. We verschillen allemaal van elkaar, als mens, als gezin met eigen normen en waarden en ook eigen stressregulatie. Ik ben gemotiveerd om zelf en met mijn collega’s op zoek te gaan naar een ieders ‘normaal’ om zo te komen tot een goede samenwerking en daarmee tot een zo stressarm mogelijke ziekenhuisopname.

Dat zou ‘normaal’ moeten zijn.

Anne Weenink
Pedagogische zorg in het ziekenhuis Nederland

Brighten the lives trough art

Brightening the lives of hospitalised children through art

A clinical environment in any type of healthcare institution can provoke anxiety and stress, especially for young patients. As a member of the European Association for Children in Hospital (EACH) and therefor active advocate of the European Charter of Children’s Rights in Hospital (Handvest Kind & Ziekenhuis www.kindenziekenhuis.nl/handvest), Anouk Foundation is committed to Article 7 in particular: Children shall have full opportunity for play, recreation and education suited to their age and condition and shall be in an environment designed, furnished, staffed and equipped to meet their needs.’ Their vision is a world in which illness and accidents become a less traumatic and fearful experience thanks to a reassuring and welcoming atmosphere. They have already brightened the lives of 1.8 million patients across 14 countries since their creation in 2008.

In just a few weeks and in close collaboration with the beneficiaries (children, parents and medical staff), the foundation co-creates therapeutic murals using the principles of art-therapy to soothe the children and their families from the moment they enter the ward until they leave. The colourful paintings become story-telling tools to distract the patients and help them communicate with the medical staff.

Over 650 scientific publications and years of experience have shown that a friendly environment has a huge impact on patients’ recovery and wellbeing:

  • Reducing anxiety: fear and pain subside, patients feel reassured and comforted;
  • Encouraging interaction and improving communication: caregivers use the murals as a storytelling tool to engage with the patients, communicate, stimulate, orientate, and explain any planned activities;
  • Improving working conditions: a cheerful work environment has a beneficial influence on the day-to-day treatment of the patients.

In the Netherlands, Anouk Foundation has created therapeutic murals in two children’s hospitals in Utrecht:

  • Hospital Diakonessenhuis (Day-care & Neonatology wards and General Paediatric ward) in 2012: “The wards have been transformed into a very child-friendly and humourful surrounding – the paintings thrill everyone”, according to Dr Mark Hoetjer, Head Paediatrician. While there is so much to see and discover, the design is not loud at all but really comforting to the eye. Entering the ward is like stepping into a magic world: each room is decorated with the age group of the children in mind. For teenagers, murals are very cool with a music theme. Neonatal is very calm and sweet, and the room for the young children has a gentle landscape with animals that helps parents to tell stories and invites children to daydream. As one of the paediatricians said it: “We are very happy with Anouk Foundation, the artists and with Sikkens*. The children can see happy, colourful landscapes from their beds with little characters and animals so they can make-up their own stories and discover new things over and over again. It makes it an even better place for parents, children and our staff.”
  • Prinses Máxima Hospital (Paediatric Oncology Ward) in 2015: this specialised centre gathers all care processes, to offer different treatments in one place and therefore increase the rate of healing, and to provide optimal palliative care. The murals help connect the children’s days in the hospital with their life at home. The colours and themes attract the children’s attention, contributing to their all-round development and recovery. Depicting everyday themes such as family, art, sport, music and school, the prominent colour is orange, and an orange ‘thread’ connects the themes, and is continued on doors, and even curtains.

*Sikkens is a paint brand distributed by the Dutch company AkzoNobel and Anouk Foundation’s exclusive paint provider. They have generously supported many Anouk projects over the years, all of them using Sikkens paint.

More information:

Anouk Foundation: www.anouk.org

EACH: www.each-for-sick-children.org

Handvest Kind&Ziekenhuis: www.kindenziekenhuis.nl/handvest

Prik!

Maandelijks op de nieuwsblog Kind&Zorg: een column van de Vakgroep Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland over wat zij meemaken in de praktijk.

De verpleegkundige belt, Jay is er! Jay komt voor het eerst in ons ziekenhuis voor een vervelende prik. Dit krijgt hij vanaf nu iedere 4 weken. Hij is 6 en vindt het reuze spannend. Al in de lift roept hij: ‘Ik wil geen prik, die doet zeer!’. Vader vertelt dat Jay de hele dag al spanning opbouwt voor de prik.

Ik kom bij Jay en stel me voor. Jay vindt alles interessant maar wil niets weten over de prik. Telkens als er iemand binnenkomt verstopt hij zich. Samen met Jay en moeder maak ik een plan. We spreken af dat Jay bij moeder op schoot gaat en we samen tot 3 tellen. De verpleegkundige prikt en Jay en ik gaan bellenblazen. Moeder benoemt dat zij hem het beste kan aanspreken wanneer hij in paniek is. We spreken af dat we het moment kort houden.

Een groot deel van mijn werk als pedagogische zorg in het ziekenhuis bestaat uit voorlichting geven en afleiding bieden bij medische ingrepen. Dit maakt de onvoorspelbaarheid in het ziekenhuis voorspelbaar. Door samen met het kind een plan te maken geef je het kind de regie en maak je de situatie overzichtelijk. Daarnaast is het belangrijk dat datgene dat vertrouwd is ook vertrouwd blijft. Daarom kiezen we ervoor dat moeder Jay aanspreekt bij paniek.

Voor ouders met een ziek kind is het soms moeilijk om door te pakken in een situatie als deze. Zij gaan mee in het uitstelgedrag van het kind omdat ze het zielig vinden of zich indirect schuldig voelen voor het feit dat het kind de medische handeling moet ondergaan en zij hun kind niet kunnen beschermen tegen de pijnKinderen voelen ruimte en stellen daardoor nog meer uit. In plaats van duidelijkheid zorgt dit voor onzekerheid en angst. Het is mijn taak om ouders te begeleiden in dit proces en waar nodig bij te sturen.

Het is tijd voor de prik. Jay loopt mee, maar blijft benoemen dat hij niet wil. Hij probeert er alles aan te doen om het moment van de prik uit te stellen. Nog even dit, nog even dat en dan ga ik echt zitten. Samen met moeder besluiten we om door te pakken en het moment kort te houden. Jay moet even huilen maar begint dan hard te blazen. Ik doe net alsof ik omval, zo hard heeft hij geblazen! Jay moet lachen en blaast uit volle borst door! De keren daarna klimt Jay zelf op schoot en geeft zijn arm aan de verpleegkundige. Hij zegt nog 1 keer: ‘Maar hij doet zo’n zeer!’. Daarna blazen we weer bellen.

Het is belangrijk dat ouders hun kind helpen om te gaan met negatieve emoties in plaats van ze hiervoor in bescherming te nemen. Als zij het kind laten zien dat hij/zij de negatieve ervaring aankan, vergroot dit het zelfvertrouwen van het kind. Belangrijk hierbij is dat er erkent mag worden dat een prik stom is en pijn doet, maar dat het moet gebeuren. Jay’s hobby zal de prik niet worden. Maar wees eerlijk, van wie wel?

Maaike Wameling
Pedagogische zorg in het ziekenhuis Nederland

Virtual reality in plaats van Pijnstillers!

Virtual Reality (VR) therapie als medicijn, dat is waar cognitief psycholoog Hunter Hoffman, directeur van het Virtual Reality Research Center aan de universiteit van Washington zich mee bezighoudt. Momenteel biedt hij kinderen in het Shriners kinderziekenhuis in Galveston, Texas een alternatieve manier van pijnverlichting.

In dit ziekenhuis worden kinderen behandeld met extreem zware brandwonden. “Hun pijn is gigantisch, ondanks het gebruik van sterke medicatie” zo zegt Hoffman. “Wij bieden de kinderen hier een alternatieve manier van pijnreductie.” Met een speciale VR bril –  die niet op het hoofd maar met een robotarm er dicht tegenaan wordt gehouden vanwege de verbrande huid –  komen de kinderen al kijkend een magische wereld binnen, bedacht door Hoffman en zijn handlanger David Patterson. In SnowCanyon zweven de kinderen door een sneeuwlandschap vol met sneeuwpoppen, iglo’s en mammoeten. Met muziek van Paul Simon op de achtergrond zijn de kinderen dusdanig afgeleid, dat hun aandacht even ver weg is van de werkelijkheid: verpleegsters die de wond schoonmaken.

“De logica erachter is, dat mensen een beperkte hoeveelheid aandacht beschikbaar hebben en pijn vraagt om een groot deel van die aandacht, waardoor er minder ruimte in het brein is om de pijnsignalen te verwerken. Virtual reality vermindert de pijn tot wel 50%, minstens zo goed, zo niet beter dan conventionele pijnstillers”, aldus Hoffman.

Hogere daling paranoia

Het idee van VR als medicijn vindt meer en meer zijn weg in de medische wereld. En de zojuist genoemde toepassing is slechts het topje van de ijsberg. Misschien wel de meest bekende toepassing is in de psychiatrie. VR wordt hier al ruim 20 jaar toegepast om fobieën, PTSD en andere psychologische kwalen mee te behandelen. Een patiënt met vliegangst zit in een stoel en met een VR headset zien ze een simulatie van het stijgen, dalen en landen van een vliegtuig. Dit is een voorbeeld van een traditionele toepassing van VR.

De laatste tijd wordt duidelijk, dat VR in de psychiatrie tal van andere toepassingen heeft en kan helpen bij paranoia en bijvoorbeeld schizofrenie. In een recent onderzoek (pdf), gepubliceerd in the British Journal of Psychiatry, werden patiënten met achtervolgingswaanzin in VR simulaties geplaatst in voor hen enge sociale situaties. In vergelijking met traditionele therapie liet de VR behandeling een hogere daling van paranoia zien. Ook blijkt het zeer goed te gebruiken bij Autisme en bij het reduceren van fantoompijn. Daarnaast kan VR een revolutie veroorzaken op het gebied van beeldvorming in de medische wereld. In plaats van te kijken naar een MRI- of CT-scan, is het nu mogelijk om Virtual reality te gebruiken bij 3D-beelden van lichaamsdelen.

Volgens Hoffman is de interesse in VR enorm op het moment. “in het publieke domein wordt het steeds meer gebruikt. Waar het vroeger om peperdure voor piloten bedoelde trainingsmethoden ging, hebben nu de fabrikanten van mobiele telefoons kans gezien de techniek op de telefoon te krijgen met een eenvoudige VR-bril, waardoor de kosten nog maar 1/30ste zijn van daarvoor. Dus misschien, als je binnenkort naar de dokter moet voor een verstuikte enkel of rugpijn, krijg je wellicht in plaats van een pijnstiller wel een VR-bril mee naar huis…”

De brandwondenstichting helpt om dit mogelijk te maken. Lees hierover meer!

Bron: ICT&health.nl

 

Lichamelijke kindermishandeling herkennen

In welvarende landen wordt 4% tot 16% van de kinderen lichamelijk mishandeld. Het is moeilijk om kindermishandeling vast te stellen, maar blauwe plekken kunnen een indicatie zijn. De ‘Richtlijn blauwe plekken bij kinderen’ geeft handvatten voor het herkennen van kindermishandeling. Een overzicht van de aanbevelingen:

  • Bij aanwezigheid van één of meerdere blauwe plekken bij premobiele kinderen moet toegebracht letsel worden uitgesloten.
  • Bij het beoordelen van blauwe plekken bij kinderen dient geen onderscheid te worden gemaakt op basis van geslacht of huidskleur van het kind.
  • De locatie van blauwe plekken bij mobiele kinderen geeft een aanwijzing voor het onderscheid tussen toegebracht en accidenteel letsel.
  • Bij een herkenbaar patroon van een object of lichaamsdeel (bijvoorbeeld hand of vingers), moet toegebracht letsel worden uitgesloten.
  • Bij aanwezigheid van meerdere blauwe plekken op één of meerdere locaties, zonder verklarend ongeluk of ziekte, moet toegebracht letsel worden uitgesloten.
  • Beoordeling van de kleur van blauwe plekken kan NIET gebruikt worden om het ontstaansmoment te bepalen.
  • Momenteel wordt onderzoek van blauwe plekken met forensisch licht bij kinderen niet aangeraden, omdat de waarde daarvan nog niet is onderzocht.
  • Stel geen suggestieve vragen over het ongevalsmechanisme in het gesprek met kinderen en/of ouders in relatie tot de blauwe plekken.
  • Elke zorgprofessional moet het letsel vastleggen in het dossier. Als toegebracht letsel niet kan worden uitgesloten, moet het letsel ook fotografisch worden vastgelegd (zo nodig hiervoor verwijzen). Zie hiervoor richtlijnen FMG op website FMG (www.forgen.nl) en NFI.
  • Bij twijfel over toegebracht letsel, kan advies van of consultatie bij Forensische Medische Expertise voor Kinderen plaatsvinden om tot de meest passende letselduiding te komen.
  • Als toegebrachte blauwe plekken niet kunnen worden uitgesloten, moeten de vervolgstappen van de meldcode gevolgd worden.
  • Advies vragen aan Veilig Thuis mag bij iedere vorm van twijfel over de veiligheid van het kind.
  • Een handelingsprotocol kindermishandeling wordt aanbevolen per werksituatie, naast het reeds verplichte meldcodeprotocol.
Clematis

Clematis & Clementie

Er staat, midden in mijn tuin, een nagenoeg dode boom die ik al jarenlang gedoog. Naamloos, troosteloos en onherroepelijk ontzield. Nu de lente de tuin weer leven inblaast met bloesem, bloem en groen, valt zijn naakte bijnadoodsheid des te meer op als een storende onvolmaaktheid. Een levenloos maar vloekend artefact. ‘Hak dit dor karkas toch om’ meen ik menig bezoeker te horen denken, soms zelfs zeggen. Een enkeling waagt het me dwingend naar de slachtbijl te vragen. Maar ik weersta hun oproep tot levensbeëindigend geweld, want ik weet dat dra het wonder komt. Om zijn stam en tot diep in zijn kruin slingert zich immers, goed verborgen maar liefkozend om het dode hout heen, een pracht van een clematis. Voor de snelle kijker valt de schuchtere schoonheid amper op, maar wie zorgvuldig de tijd neemt ontwart al gauw haar duizenden draadjes en knopjes die zich straks in volle glorie gaan ontplooien tot de mooist mogelijke ruiker van wel duizend oudroze bloemen. Voor enkele weken zit mijn boom dan weer vol geur en gonzend leven en verwerft hij mijn eeuwige verdraagzaamheid voor zijn verregaande onvolmaaktheid.

Moeten we, zo leer ik van mijn boom, niet beter leren kijken naar wat we eerst niet lijken te (willen) zien? Die gedachte borrelt bij me op tijdens een recente bijeenkomst met kinderpijnspecialisten in Zweden. In een krappe zaal kwamen twee dagen lang honderdvijftig artsen en verpleegkundigen samen om het met elkaar te hebben over pijn en angst bij zieke kinderen. De organiserende en zeer actieve ‘Svenske barnsmart forening’ (Zweedse kinderpijnvereniging) bestaat straks twintig jaar. Het complexe thema krijgt alle aandacht en vele nieuwe inzichten passeren de revue.

“Moeten we, zo leer ik van mijn boom, niet beter leren kijken naar wat we eerst niet lijken te (willen) zien?”

Toch is het indrukwekkend hoe de kloof tussen onze kennis en het verbeteren van de dagelijkse zorg haast ongewijzigd diep blijft. Hypnose en afleiding worden uitgebreid gepromoot als effectief soelaas tijdens een pijnlijke prik, maar bij navraag blijkt niemand in de zaal in een van beide te zijn getraind. Een kwestie dus van beter opleiden van kinderzorgprofessionals, natuurlijk, maar geen een die weet hoe dat het beste kan. Een gepassioneerd verpleegkundige uit Stockholm legt de complexiteit van het probleem uit. Om te beginnen blijken we tijdens medische verrichtingen bij kinderen de pijn en de angst vaak niet te zien omdat we niet goed kijken. De eelt op onze ziel, de noodzakelijkheid van de pijnlijke procedure, niet goed weten hoe het anders kan, allemaal spelen ze een rol in onze blindheid.

Er wordt ook onderzoek geciteerd dat toont hoe indrukwekkend de gevolgen voor het kind zijn van een onaangename, pijnlijke of stressvolle, ervaring in het ziekenhuis: nachtmerries, gedragsverandering, abnormale fantasieën, wantrouwen en angstige herbelevingen. Nog indringender wordt het als wordt uitgelegd dat ook ‘roesjes’ met midazolam, lachgas of ketamine, tot zelfs anesthesie, deze late trauma’s kunnen veroorzaken indien ze niet in de juiste, geduldige kindgerichte omstandigheden worden toegepast of niet zijn afgestemd op tempo en beleving van het kind.

Op korte termijn lijken we de pijn en angst dan wel weg te nemen, maar de late nadelige effecten hebben we niet in de gaten. Zoals we de clematis in mijn boom niet zien omdat we niet zorgvuldig kijken. De spreekster pleit voor meer mildheid in ons handelen! Meer ‘clementie’ zeg maar; zachtheid en geduld om op het ritme van het kind te doen wat nodig is. Een slaapverwekkend medicijn mag volgens haar niet meer dan slechts een hulpmiddel zijn bij zorg(vuldigheid) op maat. En het moet allemaal wat trager: verdovende EMLA-zalf vier uur voorafgaand aan een prik is op haar afdeling intussen routinezorg geworden.

“Mildheid, clementie, geduldige traagheid… de ouderwetse woorden tuimelden door mijn hoofd”

Mildheid, clementie, geduldige traagheid… de ouderwetse woorden tuimelden door mijn hoofd. Hoe leg ik dat straks thuis uit? Hoe leren we deze wijsheden aan elkaar en vooral – hoe bouwen we het in ons dagelijks handelen in? Is er een optimale dosis voor of volgen we best gewoon ons gevoel? En wat met de haastige operational excellence waar onze managers zo mee zweren? Verdraagt die wel mildheid en geduld? Op de terugweg naar huis lees ik in mijn mailbox een bericht van de grote Baruch Krauss. Deze bescheiden specialist in de spoedeisende geneeskunde is een grootheid in het bestrijden van procedurele angst bij kinderen en heeft vele tientallen publicaties op zijn naam staan. Hij stuurt me een video die hij zopas heeft gepubliceerd in het toonaangevende blad The New England Journal of Medicine met daarin adviezen hoe om te gaan met een bang kind in een ziekenhuis. Het is één oproep tot geduld, traagheid en empathie. Wat bijzonder toch dat we, anno 2016, elkaar nog moeten instrueren hoe het best met kwetsbare mensen om te gaan. Maar het werd hoogtijd dat we eindelijk leren te kijken naar wat we niet eerder goed zagen.

Zelf bed naar ok rijden

Zelf je bed naar de OK rijden

Kinderen kunnen erg bang zijn als ze geopereerd moeten worden. Kinderverpleegkundigen van het Elkerliek Ziekenhuis in Helmond hebben daar iets op gevonden: ze laten kinderen zelf hun bed naar de OK rijden met een speelgoedstuur. Het maakt de kinderen minder gespannen, ook na de operatie. Vooral jongens zijn geïnteresseerd, maar ook meisjes vinden het leuk.

Op vragen naar het waarom, en of er onderzoek is gedaan naar de gevolgen van spanning rond operaties, reageert kinderverpleegkundige Hilde van de Ven eenvoudig: “We hebben het spontaan bedacht omdat het jammer is als kinderen zo nerveus zijn. Het werkt tegen angst en geeft de kinderen een beetje afleiding tijdens het wachten. Tien jaar geleden begonnen we ermee, we lieten kinderen sturen met frisbees. Later hebben we dat uitgebouwd naar een echt stuur. In een jaar tijd hebben ongeveer 1.300 kinderen ermee gestuurd, dat zijn er ongeveer zes per dag. Het is vooral geschikt voor jonge kinderen, vanaf twaalf jaar willen ze het meestal niet meer.”

Niet elk kind heeft hetzelfde stuur in handen, zegt Van de Ven. “We vragen of ze bijvoorbeeld een Lamborghini willen besturen of een tractor. Ze mogen op hun bed al met het stuurtje spelen en als we het bed wegrijden, starten ze de motor. Ze kunnen toeteren en in de lift zeggen we: ga maar even in de tweede versnelling. Dan drukken ze op het knopje voor de tweede verdieping. Als je het stuur uitdoet, hoor je de motor afslaan. Ze mogen het stuur bij zich houden tijdens de operatie.”

Het stuurtje is een van de middelen waarmee kinderen op hun gemak worden gesteld. Van de Ven: “Van tevoren leggen we alles heel goed uit en laten onder meer de beademingskap en de infuusnaalden zien, voelen en ruiken. Voor de operatie hebben we het met kinderen over leuke dingen, gaan in op angst en geven ze afleiding. De narcosemachine noemen we de droommachine en bij meisjes zeggen we ‘er zitten prinsessendromen in’. Later vertellen ze dan dat ze geweldige dromen hebben gehad, ze gaan er helemaal in mee. Je kunt niet alle angsten wegnemen, maar we merken wel dat de kinderen minder gespannen zijn.”

Witte jassen

Maandelijks schrijft een van de leden van de Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis Nederland – onderdeel van de Pedagogische Zorg in het Ziekenhuis – een column voor Kind&Zorg, waarin zij vertellen over hun ervaringen in de praktijk. 

Witte jassen

De deur gaat open, er komt iemand in een witte jas binnen. Ze lacht en vertelt dat er zo nog meer mensen aankomen. De deur gaat weer open, nu komen er drie personen in witte jassen binnen. Eén heeft een leuke pen in haar jasje. De witte jassen praten met je moeder en raken je buik op allerlei plekken aan, wat niet fijn is, want je hebt pijn in je buik. Als de deur weer opengaat komen er nóg twee witte jassen binnen. Ze nemen je mee naar een andere kamer. Daar krijg je een vervelende prik en een heel vervelend slangetje in je neus. Dan brengen ze jou en je moeder weer terug naar de kamer waar je vandaan kwam. ‘Om te helpen met eten’, zeggen de jassen. Dan lopen ze allemaal de deur uit. De mevrouw met de pen zwaait en lacht nog naar je; ‘tot morgen!’.

Dit moet echt beter! Regelmatig krijgen wij, als pedagogisch zorgverlener in het ziekenhuis, van de verpleging en artsen de vraag om kinderen te begeleiden bij angst voor ‘de witte jassen’. Het zien van iemand in een witte jas of uniform heeft nou eenmaal een grote invloed; zodra een arts of verpleegkundige binnenkomt zie je bij het kind de alertheid toenemen. Hun ogen volgen alles, ze kruipen naar hun ouders toe of beginnen zelfs te huilen. Bang. Je ziet ze denken: ‘wat kom je doen?’, ‘moet ik vluchten, vechten of bevriezen?’ En zo nu en dan de schreeuw: ‘doe me geen pijn!’. Begrijpelijk en logisch dus dat ze tijdens een onderzoek of medische handeling vervolgens niet meewerken, toch?

Voor het kind is het iedere keer weer afwachten wat de persoon in de witte jas komt doen, en vaak hebben ze – mede daardoor – negatieve associaties bij de artsen en verpleegkundigen. Logisch, want dit zijn ook de mensen die de soms minder leuke handelingen verrichten. En zo werkt het in het ziekenhuis, toch?

Daarom start ik altijd met een aantal pedagogische basisinterventies, gericht op het creëren van voorspelbaarheid teneinde zo het vertrouwen van het kind te behouden – of terug te winnen. Ik hang een reminder op de deur: ‘Graag bij binnenkomst eerst benoemen wie je bent en wat je komt doen.’ Bij een pop breng ik een infuus en een sonde aan; gelijk aan wat het kind nodig heeft. Vervolgens doen we zowel de grote als de kleine handelingen voor op de pop en ik benoem hierbij eerlijk alles wat het kind zal voelen.

Door dit proces consequent uit te voeren wordt het voor het kind inzichtelijk wat er bij hem of haar gaat gebeuren en dus wat hij of zij kan verwachten. Hierdoor zal bestaande angst in kleine stappen afnemen. Daarnaast arrangeer ik mogelijkheden tot spel en ontspanning voor het kind. Voor kinderen is het heel belangrijk dat ze een slingerbeweging kunnen maken tussen spelen, ontspannen en stressvolle situaties. Dit hebben ze zowel nodig om alles aan te kunnen als om een en ander vervolgens goed te kunnen verwerken.

Voor ouders is dit ook een lastige situatie. Wanneer troost je het kind? Wanneer geef je ruimte voor de emoties van het kind en wanneer niet? En hoe straal je vertrouwen uit in een ook voor jou onduidelijke situatie? Als pedagogisch zorverlener besteed ik aandacht aan het het systeem van het kind, door onder andere bovenstaande vragen met ouders te bespreken en aandacht te hebben voor hun ervaringen.

Het is logisch dat een kind angstig reageert op wit. Het is logisch dat de personen in witte jassen ook de vervelende handelingen uitvoeren. De ‘basis’ pedagogische interventies zouden dan ook logisch moeten zijn, toch? Is het daarmee mogelijk het pedagogische leefklimaat in het ziekenhuis zo vorm te geven dat er geen angst voor wit zou bestaan? Nee, maar het scheppen van vertrouwen zorgt voor minder angst en stress, voor medewerking en bovenal samenwerking met kind en de ouders. Ik als onderdeel van de pedagogisch zorg in het ziekenhuis vindt het dan ook van groot belang dat we investeren in pedagogische vaardigheden, multi disciplinair en ziekenhuisbreed. En niet alléén in basisvaardigheden. Dat iedereen aandacht heeft voor het reduceren van de angst, pijn en stress van het kind en ouders. En daar is tijd, geld en nog belangrijker, bewustwording bij de ‘witte jassen’ voor nodig

Anne Weenink

Zonder angst leren slikken en eten

Ongeveer 25% van de kinderen in Nederland kampt met voedingsproblemen. Ze zijn extreem selectief met voedselacceptatie of weigeren elk voedsel. Het gevolg is dat ze sondevoeding krijgen om groeiproblemen, uitdroging of andere lichamelijke complicaties te voorkomen. Met het SLIK-programma van SeysCentra leren kinderen om alsnog voedsel te accepteren.

Uit onderzoek blijkt dat organische problematiek in de eerste levensfase van de zuigeling van invloed kan zijn op de voedingsacceptatie. De meest voorkomende organische oorzaak van voedsel weigeren is (verborgen) reflux. Dit is een disfunctioneren van de sluitspier van de maag, waarbij maaginhoud terugvloeit naar de slokdarm, wat gepaard kan gaan met spugen en heftig braken. Dit kan erg pijnlijk zijn zodat medicatie nodig is om ernstige slokdarmproblemen af te wenden. Ook andere organische problemen zoals obstipatie, een verstoorde neuro-motorische slik-act, hart-longproblemen, overgevoeligheid in de mond, nieren leverstoornissen en een vertraagde maagontleding kunnen leiden tot verminderde voedselinname. Omdat het klachtenpatroon bij deze problemen zich veelal ontwikkelt na het voeden, gaat het kind de voeding associëren met pijn en ongemak in plaats van verzadiging. Ook de rol van de voeder kan in een afwijkend perspectief komen te staan. De zuigeling ervaart normaliter dat hongersignalen (huilen) worden bevredigd doordat zijn ouders voeding geven. Daardoor ontstaan gevoelens van verzadiging, geborgenheid en hechting tussen ouder en kind. Wanneer voeding echter leidt tot pijnklachten en fysiek ongemak, kan het proces van hechting tussen ouder en kind verstoord worden.

Door herhaalde pijnlijke ervaringen kan het kind twee leerprocessen doorlopen. Bij het eerste leerproces ontwikkelt het kind onbewust spannings- en angstklachten op prikkels die verwijzen naar voeden, de voeding, de voeder of de voedingssituatie. Een voorbeeld hiervan is het kind dat al gaat braken bij het zien of ruiken van voeding, of zelfs bij het horen van het belletje van de magnetron wanneer de voeding bereid wordt. Bij het tweede leerproces leert het kind dat na zijn weigeren de voedingseis van de ouder stopt. Het zal gedragingen zoals de mond gesloten houden, huilen, kokhalzen en braken vaker inzetten als het heeft ervaren dat de voeder hierop stopt met voeden. Het kind leert zo succesvol te ontsnappen aan spanningsvolle situaties: vermijdingsleren.

Ruim 85% van de met het SLIKprogramma behandelde kinderen komt hun eet- en slikangst te boven.

Een ander leerproces gebeurt door sociale versterking vanuit de omgeving. Ouders halen vaak alles uit de kast hun kind te motiveren en aan te sporen tot eten, bijvoorbeeld met sociaal spel. Uit analyse van het weigergedrag blijkt veelal dat sociale aandacht juist wordt gegeven tijdens eetgedrag dat geen acceptatie tot gevolg heeft, en uitblijft na een goede acceptatie van voedsel. Het kind leert zo onbedoeld dat zijn contactmomenten met zijn ouders langer en intensiever zijn als het voeding weigert.

Ouders kunnen uren aan tafel zitten met hun slecht etende kinderen. De motivatie van het kind om zijn gedrag te bestendigen wordt hierdoor vergroot. Ook voor ouders kan het beëindigen van de voeding een belonende functie hebben. Het kind stopt met huilen en braken en voor de andere gezinsleden keert de rust terug. Wanneer het kind vervolgens zijn voorkeursvoeding krijgt aangereikt of zelfs sondevoeding, is er geen stress en is de voedingsdruk verminderd.

Stappenplan SLIK-programma

Het SLIK-programma is een stappenplan op maat waarmee kinderen systematisch minder gevoelig worden gemaakt voor prikkels die angst veroorzaken. Het programma kan worden aangevuld met gedragstherapie voor kauwen en doorslikken van vaste voeding, een EMDR-traumabehandeling voor slikangst, het opwekken van eetlust en cognitieve technieken.

  1. Met water of vla op de vinger aanraken van de mond en belonen van acceptatie.
  2. Met slangetje en spuit vla in de mond brengen en belonen van wegslikken.
  3. Met de lepel aanbieden van een kleine hoeveelheid vla en belonen van wegslikken.
  4. Variëren met smaken en hoeveelheden voeding: vla, fruit, pap, mix.
  5. Aanbod van grotere hoeveelheden voeding aan de eettafel in de woonkamer.
  6. Aanbod van voeding door ouders en/of verzorgers in de woonkamer.
  7. Aanbod van de maaltijden door ouders in de thuissituatie.

De behandelaars voeren stap 1 t/m 5 uit. Stap 6 en 7 vindt plaats buiten de behandelkamer.

SeysCentra heeft vestigingen in onder meer Gelderland, Limburg en Utrecht. Bij de vestiging in Gelderland (Malden) is zowel ambulante, dag- als 24-uursbehandeling mogelijk. De locaties in Haarzuilens en Maastricht bieden ambulante- en dagbehandeling. SeysCentra levert daarbij online ondersteuning en begeleiding.

Informatie en contact: www.seyscentra.nl

Sterke wil

Kinderen die bekend zijn met voedselweigering worden vaak door hun ouders getypeerd als sterk zelfbepalende kinderen met een sterke wil. Ze zijn vaak minder flexibel dan leeftijdsgenoten en hun sociaalemotionele vaardigheden kunnen vertraagd zijn. Ze zijn vaak hoog alert (hypersensitief) en worden als angstig en voorzichtig getypeerd. Kinderen met een verstandelijke beperking of stoornissen in het autistisch spectrum lopen meer risico eetproblemen te ontwikkelen. Onderzoek toont aan dat bij deze kinderen drie keer zoveel eetproblemen voorkomen als bij andere kinderen. Ook kinderen met syndromale afwijkingen zoals Down, Noonhan, Angelman en Silver Russel lopen bovengemiddeld risico voedselweigering te ontwikkelen.

Tot slot kan een ervaring met een verslikking of verstikking ook leiden tot het ontwikkelen van een slik- en stikangst. Dit wordt benoemd als een posttraumatische voedingsstoornis (PTFD). Om een goede analyse van de eetproblemen te maken, is een bio-psychosociale benadering onmisbaar. Vanuit een goede analyse kan een multidisciplinaire aanpak worden geformuleerd. Dat is wat we doen bij SeysCentra. Mede door onze samenwerking met onder meer Radboud Universiteit Nijmegen en de Universiteit van Maastricht zijn onze methoden wetenschappelijk gewaarborgd. In onze behandellocaties worden kinderen en ouders begeleid in het overwinnen van eet- en slikangst, op basis van een gedragstherapeutisch programma dat start in dagbehandeling of 24-uurs zorg en later ambulant wordt.

Onze resultaten zijn goed. Bij ruim 85% van de behandelde kinderen wordt het einddoel bereikt: zij komen hun eet- en slikangst te boven. Bij de overige kinderen is er een aanzienlijke verbetering in hun acceptatie maar kan het gestelde einddoel niet helemaal gehaald worden door complicerende organische factoren.

Eric Dumont, hoofd behandeling SeysCentra
Hanneke Rensen, hoofd behandeling SeysCentra

 

Lees meer over dit onderwerp in het artikel ‘Als je kind niet wil eten: vereniging nee-eten’!

Kunnen we binnenkort vaccineren zonder te prikken?

Vaccinaties worden meestal gegeven met naaldinjecties. Maar hoewel het een goede en snelle methode is, kleven er ook wel nadelen aan. In ontwikkelingslanden zorgen het hergebruik van naalden en prikongelukken voor besmettingsgevaar bij zowel patiënten als hulpverleners. Per jaar worden er wereldwijd circa 2 miljoen infecties veroorzaakt door naaldincidenten. Bovendien heb je voor naaldinjecties geschoold en getraind personeel nodig. Dit is niet alleen duur, maar in ontwikkelingslanden is niet altijd deskundige zorg voorhanden. Tot slot zijn veel mensen bang voor naalden, ook in westerse landen. Dit psychische aspect bij kinderen en ouders kan een reden zijn om zich niet te laten vaccineren.

Vanwege al deze nadelen van injecteren met een naald wordt er veel onderzoek gedaan naar andere manieren van het toedienen van vaccins. Voorbeelden van alternatieve toedieningswijzen voor vaccinaties die momenteel in ontwikkeling zijn, zijn pleisters, tatoeages, implantaten, naaldloze vloeistof- of poederinjecties, pulmonale (via de longen)- en orale (via de mond) toedieningen.

Maar andere manieren van vaccineren moeten natuurlijk ook effectief, veilig en snel zijn. Als onderzoeker bij het voormalige Nederlands Vaccin Instituut deed ik een promotieonderzoek aan de Universiteit Leiden, naar drie alternatieven: Bionaaldjes, de vloeistofinjector en micronaalden. Aan elke variant zitten voor- en nadelen. Het ontwikkeltraject voor een nieuwe toedieningsvorm van een bestaand vaccin duurt erg lang, soms moet ook de samenstelling van het vaccin veranderen. Er moeten veel testen uitgevoerd worden om er zeker van te zijn dat de nieuwe toedieningsvorm en samenstelling goed werkt en veilig is. Deze ontwikkeltrajecten zijn duur en de samenwerking met de industrie is cruciaal. Mijn verwachting is dat dankzij de vele nieuwe technologieën en de brede kennis, we in de toekomst zeker alternatieven krijgen voor de naaldinjectie. Maar de komende jaren blijven we nog vaccineren met de spuit en naald.

Bionaaldjes

Bionaaldjes zijn kleine naaldjes gemaakt van suiker die gevuld kunnen worden met vaccin. Door deze te vriesdrogen wordt een implantaat verkregen die met behulp van luchtdruk door de huid geschoten kan worden. Het implantaat lost op en het vaccin komt vrij. Mijn onderzoek toont aan dat vaccineren met deze methode bij muizen dezelfde immuun reactie opwekt als met een vaccinatie via naaldinjectie. Bovendien is het in enkele gevallen mogelijk om met deze methode minder vaccin te gebruiken. Het grootste nadeel is dat het vriesdrogen van het vaccin moeilijk en duur is.

Vloeistofinjector

Met een vloeistofinjector kan een vloeistof onder hoge druk door de huid heen worden geschoten. Het voordeel is dat dit gebeurt met dezelfde vloeistof die in een injectienaald wordt gebruikt. Daardoor is minder uitgebreid onderzoek naar de samenstelling van het vaccin nodig. Ook het angstgevoel zal bij deze methode minder zijn dan bij een naaldinjectie, omdat je geen naald ziet. Maar de methode is niet helemaal pijnloos.

Micronaaldjes

Met micronaaldjes wordt in de bovenste laag van de huid geprikt. Hier bevinden zich geen zenuwen waardoor het prikken met de micronaalden geen pijn doet. In mijn onderzoek heb ik de huid voorbehandeld met micronaalden en daarna het vaccin met een pleister aangebracht. Het grote voordeel van deze toedieningswijze is dat het geheel pijnloos is, maar bij deze methode is het reguleren van de vaccindosering lastig.

Er wordt ook door andere onderzoekers veel onderzoek gedaan naar verschillende soorten micronaalden. Bijvoorbeeld met micronaalden die gecoat worden met een laagje vaccin, met oplosbare micronaalden en met holle micronaalden waar doorheen een vaccin toegediend kan worden. De micronaald lijkt een veelbelovende methode om te vaccineren.

Hoang Hirschberg, regiomanager DVP Noord-Oost bij RIVM